fbpx

Psoriasispatiënten Nederland

Mevr. E. Dunne

"Had ik 28 jaar geleden maar van psorinovo gehoord!"

Ik ben een vrouw van 73 jaar. Toen ik 13 jaar was verschenen de eerste psoriasisplekken op mijn ellebogen. Spoedig daarna breidde de kwaal zich uit over mijn gehele lichaam, inclusief gezicht romp en ledematen; de psoriasis zat echt overal. Dit ondanks intensieve behandeling met diverse zalven en bestralingen op advies van de huidarts in Tilburg. Later ben ik behandeld door huidartsen in de academische ziekenhuizen van zowel Amsterdam, Utrecht als Nijmegen; geen enkel succes. Ook homeopathische artsen, kruidendokters en magnetiseurs konden mij niet helpen.
Via advertenties in het tijdschrift van de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) begon ik met diverse zepen, shampoos en lotions. Ook dat was allemaal waardeloos en desondanks verschrikkelijk duur!

Gedurende ruim vijftig jaar heb ik echt alle soorten psoriasisbehandeling gehad die in de gangbare geneeskunde bestaan, desondanks zonder noemenswaardig resultaat. Hooguit waren er tijdelijke lichte verbeteringen, echter vaak met heel nare bijwerkingen. Zo is mijn huid de laatste 15 jaar steeds dunner geworden door het voorgeschreven middel dermovate, een zalf met bijnierhormoon er in. Bij het kleinste stootje tegen handen, armen, benen en borstbeen ging de huid stuk of ontstonden enorme blauwe plekken, die pas na ongeveer twee weken verdwenen. Vandaar dat me dikwijls gevraagd werd of ik leed aan een bloedziekte of dat ik ‘bloedverdunners’ gebruikte!

Sinds januari 2005 gebruik ik Psorinovo op advies van dr. van Loon, op dit moment is dat dus negen jaar. Na ongeveer 4 maanden werden de positieve resultaten zichtbaar: steeds meer plekken verdwenen. Mijn psoriasis is nu voor 99% weg. De enige bijwerking die ik soms heb is dunne ontlasting, vooral ‘s morgens, 1-3 keer. Gelukkig is dat met een half uur of een uur steeds weer over en ik vind het eigenlijk nauwelijks een bezwaar. Mijn verzekering (Interpolis/ Achmea) vergoedt Psorinovo, zij het pas na heel veel corresponderen.

Als ervaringsdeskundige gedurende 60 jaar heb ik denk ik recht van spreken als ik stel dat Psorinovobehandeling de enige effectieve therapie is; in elk geval voor mij. Maar omdat ik niet de enige ben met zo’n resultaat, vind ik dat aan deze therapie zoveel mogelijk bekendheid moet worden gegeven. Had ik er zelf maar eerder van gehoord, dan was 28 jaar lijdensweg mij bespaard gebleven. Toentertijd had ik die behandeling al kunnen krijgen van dokter Kunst in Gorinchem, zoals ik inmiddels heb gehoord.

Mijn conclusie is dat ik niet begrijp dat Achmea zo moeilijk heeft gedaan over deze effectieve, relatief goedkope therapie. Zij zijn met mij nu veel goedkoper uit dan voorheen. Ik hoop voor andere patiënten dat ze hieruit geleerd hebben. Zij vergoeden namelijk zonder blikken of blozen wél de veel duurdere gangbare behandelingen, die minder effectief zijn en ook nog eens zware bijwerkingen kunnen hebben. Kostbare kuurbehandelingen aan de “Dode Zee” of in andere kuuroorden blijken ook zonder omhaal te worden vergoed. Zo’n reisje is misschien wel eens leuk, maar we weten natuurlijk allemaal dat zo’n kuur slechts tijdelijk verlichting brengt.

Psorinovo als eerste keus bij de behandeling van psoriasis is dus een goede bezuinigingsmaatregel voor ziektekostenverzekeringen en komt ten goede aan de patiënten.

Mevr. E. Dunne- van Dommelen.
Nieuwegein

 

Naomi

Naomi

"Op de basisschool heb ik een spreekbeurt gehouden over psoriasis in mijn klas, dat hielp wel. Ze begrepen toen wat er met mij aan de hand was"

Op één van de warmere dagen in juli breng ik een bezoek aan Naomi op het eiland Schouwen Duiveland. Ze is al een keer eerder voor het blad Psoriasis geïnterviewd in 2015. We zijn nu enkele jaren verder, ze is intussen 15 jaar en we zijn benieuwd hoe het met Naomi gaat.

Lees meer

Gezocht deelnemers vragenlijst psoriasis en corona

Gezocht deelnemers vragenlijst psoriasis en corona

Onlangs is er een online vragenlijst ontwikkeld over psoriasis en corona. De vragenlijst is bedoeld voor mensen met psoriasis en gaat over de zorg en hun zorgen over corona. Het invullen neemt ongeveer tien minuten van uw tijd in beslag. Uw ervaringen kunnen leiden tot de ontwikkeling van nieuwe initiatieven om de zorg te verbeteren, bijvoorbeeld als er een tweede golf zou komen.

Lees meer

Campagne Dermatologie

Campagne Dermatologie

Vandaag is de campagne Dermatologie gestart op Planet Health en met een publicatie in de Telegraaf.

Lees meer

Seniorenwijzer 2020

Seniorenwijzer 2020

Informatief stuk over psoriasis in de Seniorenwijzer

Seniorenwijzer is hét informatieve fullcolour magazine bestemd voor de 50-plusser, met een oplage van 80.000 exemplaren. Het hele stuk lezen kan hier: Psoriasis-hoe-ga-ik-ermee-om.

Lees meer

Fotoshoot 2020

Fotoshoot 2020

We vonden het best wel een beetje spannend vooraf. Ja, wij ook dus ;-) Maar wat was het leuk afgelopen zaterdag 29 augustus bij de fotoshoot!

Lees meer

Huidzicht

Huidzicht

In augustus lanceren we het nieuwe magazine Huidzicht!

In het magazine Huidzicht kom je alles te weten over wat er belangrijk is voor mensen met psoriasis en over de medische vooruitgangen die er in de afgelopen jaren geboekt zijn. Dit magazine is vanaf augustus gratis aan te vragen voor mensen met psoriasis.

Lees meer

Gezocht deelnemers online vragenlijst

Wij zoeken patiënten en/of ouders van kinderen met eczeem of psoriasis voor het invullen van een online vragenlijst over voorlichting en zelfmanagement.

Lees meer

Psoriasis 2020 nummer 2 is uit!

De leden van de vereniging zouden inmiddels het tweede nummer van 2020 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledendadministratie!

pn 2020 1 cover

Lees meer

Deelnemers medisch onderzoek gezocht

Mensen met Gegeneraliseerde psoriasis pustulosa (GPP), ook wel de ziekte van Von Zumbusch genoemd.

Lees meer

Vragenlijst voor kinderen, jongeren en ouders

Vragenlijst voor kinderen, jongeren en ouders

De afdeling Dermatologie van het Radboud ziekenhuis hoort graag wat jij belangrijk vindt bij de behandeling van je psoriasis. Met die kennis kunnen zij kinderen en hun ouders en jongeren (<30 jaar) met psoriasis zo goed mogelijk helpen met de behandeling van hun psoriasis. Om erachter te komen waar jullie behoefte aan hebben, hebben zij een vragenlijst gemaakt.

Lees meer

Prof. Dr. Ph. I. Spuls beantwoordt vragen over corona

Prof. Dr. Ph. I. Spuls beantwoordt vragen over corona

Bij veel psoriasis en AP patiënten leven er met de komst van het coronavirus veel vragen en onzekerheden.

Lees meer

Corona virus

Corona virus

Het coronavirus (COVID-19) staat wereldwijd in de belangstelling. Ook veel mensen met psoriasis en Artritis Psoriatica houden zich ermee bezig.

Op de websites van  de NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie) en Reuma Nederland, staan aanwijzingen hoe om te gaan met de situatie in Nederland.

 

Lees meer

Lees gratis het blad Psoriasis

Maak kennis met de Psoriasispatiënten Nederland en krijg het informatieve blad Psoriasis eenmalig GRATIS thuisgestuurd. Vraag het blad aan voor jezelf of voor iemand die je lief is. Deze aanbieding geldt zolang de voorraad strekt en kan maar 1x per adres worden aangevraagd.

.bladen

Lees meer

Coronavirus:

Coronavirus: "Geen reden tot paniek"

Sinds enkele maanden houdt het coronavirus ‒ om precies te zijn SARS-CoV-2, het virus waarvan je de ziekte covid-19 krijgt ‒ de wereld in zijn greep. Wat betekent dit virus voor mensen met psoriasis en/of artritis psoriatica? We vroegen het dermatoloog David Njoo, werkzaam bij de Ziekenhuisgroep Twente in Hengelo en de Skin & Laser Clinic in Amersfoort.

Lees meer

Verhoogd risico bij gebruik Xeljanz

Verhoogd risico bij gebruik Xeljanz

Bent u een gebruiker van tofacitinib (Xeljanz)? Dan is dit bericht voor u. 

Patiënten die het medicijn tofacitinib (Xeljanz) gebruiken, hebben risico op stolsels in het bloed (veneuze trombo-embolie). Dit blijkt uit een veiligheidsonderzoek bij een groep patiënten met reumatoïde artritis. 

Lees meer