fbpx

Psoriasispatiënten Nederland

  • WPD 2023

    Het Thema voor 2023/2024

    Lees meer

  • Gesprek

    Lotgenotencontact, deel je ervaringen op ons forum

    Lees meer

  • Medicijnen

    Lees hier alles over de nieuwste medicijnen

    Lees meer

  • Wetenschap

    Het laatste wetenschappelijke nieuws

  • Voorlichting

    Onze voorlichter Petra beantwoordt al je vragen

    Lees meer

  • Fotoshoot3
    In de studio bij Patricia Steur

    Lees meer

  • Fotoshoot1
    Bekijk onze fotoshoots en doe mee!

    Lees meer

  • Magazine

    Word lid en ontvang ons magazine

    Lees meer

  • Schrijven3

    Onze redacteuren tikken hun vingers blauw

Sjoerd

“Ik heb meegedaan aan de fotoshoot omdat ik geweigerd werd voor een massage.”

Sjoerd is 40 jaar en heeft sinds zijn 21e psoriasis. Hij was werkzaam als hovenier, maar heeft zich omgeschoold naar specialist gevaarlijke stoffen.
Je kunt mijn foto's vinden bij de Fotoshoot 2022.

Sjoerd2"Mijn oude werk kon ik niet meer doen en zonder diploma’s werken dat is voor mij geen optie. Ik ben ook al heel lang aan het revalideren. Ik heb heel veel pech gehad met mijn gezondheid. Ik heb onder andere mijn rug gebroken, twee pezen doorgesneden, ribben gebroken en nog veel meer. Dus werken als hovenier dat was te fysiek, dat ging niet meer. Ik wil nu controle en inspectie gaan doen op het gebied van gevaarlijke stoffen. Ik heb nog een zenuwbeknelling waar ik aan geholpen moet worden. Na de revalidatie hoop ik weer te re-integreren.” En psoriasis?
“Op mijn 21e heb ik psoriasis gekregen, net na mijn ongeluk. De pijn en stress van het ongeluk hielden heel lang aan en op een gegeven moment begon ik kleine plekjes en jeuk te krijgen. Kleinere plekjes werden grotere plekjes. Ik dacht in het begin dat het gewoon een droge huid was en dat dit door mijn werk als hovenier kwam. Dan werk je veel met zand en je zit vaak met je ellenbogen en knieën op de grond.

Uiteindelijk werden de plekken en de jeuk zo erg, toen ben ik toch maar naar de dokter gegaan en die heeft mij naar de dermatoloog gestuurd in het ziekenhuis. Daar werd me verteld dat ik een huidziekte had waar ik niet meer vanaf kwam. Dat was vervelend om te horen.

DFotograaf Thijs Knipe zalfjes die ik kreeg, werkten niet. Daarna heb ik lichttherapie geprobeerd. Ik kreeg er wel een leuk kleurtje van, maar het hielp niet. Sterker nog, de psoriasis werd in die tijd alleen maar erger. Ik zat helemaal onder. Dan zit je letterlijk en figuurlijk niet meer lekker in je vel. Na een tijd ben ik met de lichttherapie gestopt en ben ik een paar weken opgenomen geweest. Daar kreeg ik pijnmedicatie en veel smeren. Dat hielp en vrij snel werd ik schoon. Maar nadat ik weer naar buiten ging, werd het weer erger. En in de wintermaanden was het veel minder. Daardoor kreeg ik het idee dat zonlicht het erger maakt in combinatie met stress.

Ik heb ook nog methotrexaat geprobeerd, maar dat werkte bij mij helemaal niet goed en ik kreeg er vervelende bijwerkingen van. Dus ik was een tijdje helemaal klaar met behandelingen, totdat ik kortgeleden geweigerd werd in een massagekliniek, vanwege de psoriasis. Dat raakt je dan toch. Kort daarna was ik bij mijn dermatoloog en die heeft me een nieuwe zalf gegeven. Die werkt heel goed op mijn huid. Mijn plekken zijn niet helemaal weg. Zeker in het voorjaar en de zomer zit het op mijn handen, polsen en ellenbogen en rondom mijn enkels. Maar ik heb geen jeuk en geen kapotte plekken die bloeden.

IMG 1853

 

Ik heb meegedaan aan de fotoshoot vanwege die weigering bij de massage. Dat deed iets met me, terwijl ik dacht dat het me niet meer zou raken. Ik heb vroeger heel veel van dat soort nare situaties meegemaakt. Mensen die denken dat het besmettelijk is. Ze willen dat je op een kleedje gaat zitten. Je mag ineens niet meer meerijden. Ze willen je geen hand geven. Of niet naast je zitten in de bus. Jonge mensen moeten weten dat ze niet de fout bij zichzelf moeten zoeken. Als je denkt dat je minder bent dan anderen, dan loop je mooie dingen mis in het leven. Ik wil mensen meegeven: laat het niet je leven leiden.”

Uitgelichte artikelen

Oproep TOFA-PREDICT studie naar artritis psoriatica

Oproep TOFA-PREDICT studie naar artritis psoriatica

UMC Utrecht is een onderzoek gestart naar artritis psoriatica. Dit omdat veel patiënten met artritis psoriatica meerdere geneesmiddelen moeten proberen voordat er een behandeling is gevonden die goed aanslaat en geen bijwerkingen geeft.

Lees meer

Wereld gezondheidsdag 7 april 2024. Mijn gezondheid, mijn recht.

Wereld gezondheidsdag 7 april 2024. Mijn gezondheid, mijn recht.

Met de 'Wereldgezondheidsdag' - ieder jaar op 7 april - vraagt de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO = World Health Organization) aandacht voor gezondheid en ziektes in de wereld.

Het thema van 2024 is mijn gezondheid, mijn recht.

Lees meer

Psoriasis 2024 nr 1 is uit!!

De leden van de vereniging zouden een dezer dagen het eerste nummer van 2024 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledenadministratie!

pn 2024 1 cover

Lees meer

Onderzoek naar de ervaringen van mensen met gegeneraliseerde Pustuleuze Psoriasis (GPP)

Onderzoek naar de ervaringen van mensen met gegeneraliseerde Pustuleuze Psoriasis (GPP)

Gegeneraliseerde Pustuleuze Psoriasis (GPP) is een zeldzame maar ernstige vorm van psoriasis met pustels en plaque over het hele lichaam. Wij zijn op zoek naar mensen die hun ervaringen willen delen met een onderzoeker in een één op één gesprek.

Lees meer

Psoriasis, kinderwens en zwangerschap: Hoe ervaren patiënten de zorg en informatievoorziening?

Psoriasis, kinderwens en zwangerschap: Hoe ervaren patiënten de zorg en informatievoorziening?

Gezocht:
Patiënten met psoriasis (van de huid) die een vragenlijst willen invullen over psoriasis, kinderwens en zwangerschap. Ook als je niet zwanger bent, of (nog) geen kinderwens hebt, kun je meedoen en ons helpen met informatie.

Lees meer

ALV 11 november 2023 (terugzien)

ALV 11 november 2023 (terugzien)

Op 11 november vond de Algemene Ledenvergadering van de PN plaats in Culemborg.

Het bestuur van de Psoriasispatiënten Nederland nodigde haar leden uit voor haar Algemene Ledenvergadering.
De Algemene Leden Vergadering vond plaats op zaterdag 11 november vanaf 9:30 uur bij Peoples Place – Multatulilaan 12 – 4103 NM Culemborg.

Lees meer

Veerkracht

Wat is "Veerkracht"? Volgens Van Dale is de betekenis van veerkracht: “kracht van lichaam en geest om zich snel te herstellen”. Maar hoe doe je dat dan, hoe leer je omgaan met je psoriasis? Veel mensen met psoriasis weten uit ervaring dat stress de aandoening kan verergeren. Belangrijk dus om goed met stress te leren omgaan en de nodige veerkracht te ontwikkelen.

Meer lezen over dit onderwerp:

Lees meer

Praktische tips van onze orthomoleculair therapeut

Praktische tips van onze orthomoleculair therapeut

Een artikel over Psoriasis en Leefstijl door Charlotte Anne, ofwel Lotte.
Lotte is orthomoleculair therapeut, heeft zelf psoriasis en heeft in dit artikel een aantal tips voor u, die u wellicht kunnen helpen de psoriasis een beetje te beheersen.
We kennen Lotte van de fotoshoot in 2022, foto's die nog gepubliceerd gaan worden.
 
Extra bijzonderheid is dat Lotte recent in deze podcast gesproken heeft over haar psoriasis.

Lees meer

Sifra

Sifra

Sifra is de grote zus van Thamar en heeft ook psoriasis.
Sifra heeft meegedaan aan de fotoshoot in 2021 en is op de foto gezet door fotografe Jeanine Schot. U kunt deze foto's vinden bij Fotoshoot 2021 Sifra, hieronder haar verhaal.

Lees meer

Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO)

Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO)

Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) is een digitale omgeving waarin mensen hun gezondheidsgegevens kunnen beheren, zoals hun medisch dossier, medicijngebruik en bijvoorbeeld gegevens van wearables. Een PGO geeft mensen controle over hun eigen gezondheidsgegevens en biedt een overzicht van alle gezondheidsinformatie op één plaats, dit door de gegevens van de huisarts en die van het ziekenhuis op een digitale plek te bewaren.

Lees meer

Wat zou jij doen om het krijgen van artritis psoriatica te voorkomen?

Wat zou jij doen om het krijgen van artritis psoriatica te voorkomen?

Aankondiging onderzoek perspectief psoriasispatiënten
op preventieve behandeling in de toekomst

Op dit moment is het Amsterdam UMC een studie gestart waarbij we de meningen van patiënten met psoriasis willen onderzoeken op het preventief starten van behandeling ter voorkoming van artritis psoriatica.
Amsterdam UMC zoekt patiënten om mee te doen in deze studie, die in eerste instantie bestaat uit een vragenlijst.

Lees meer

Enquête Magazine Psoriasis

Enquête Magazine Psoriasis

Hoe vindt u ons magazine?

Één keer in de paar jaar willen we graag van u horen hoe wij het doen met ons magazine Psoriasis. Zodat we dan weten of we op de goede weg zitten en u ons blad aangenaam vindt om te lezen. En nog meer, u kunt ons dan ook tips geven over waar u graag over zou willen lezen.

Doe daarom mee aan onze interne enquête en vul deze in door op deze link te klikken.

De redactie van Psoriasis

Lees meer

5 meditatie mogelijkheden

5 meditatie mogelijkheden

Drie studerende dames van de studie huidtherapie hebben de opdracht een interventie te maken voor psoriasispatiënten. Zij hebben gekozen om een 5-tal meditatievideo's te maken.

Lees meer

Vergoeding lidmaatschap door verzekeraars

Vergoeding lidmaatschap door verzekeraars

Jaarlijks maakt de Patiëntenfederatie Nederland een overzicht van de vergoeding van lidmaatschap van patiëntenorganisaties via de aanvullende verzekering.

Lees meer

Help mee aan meer kennis over bijwerkingen

Help mee aan meer kennis over bijwerkingen

Draag bij aan meer kennis over bijwerkingen!

Gebruik je medicijnen en wil je bijdragen aan meer kennis over bijwerkingen? Doe dan mee aan de Bijwerkingmonitor! Dit is een online vragenlijstonderzoek van Bijwerkingencentrum Lareb. Hiermee wil Lareb te weten komen hoe jij als medicijngebruiker bijwerkingen ervaart. Deze kennis helpt bijwerkingen te voorkomen, te herkennen en te behandelen.

Lees meer

Ons zesde webinar van 2022 terugkijken.

Ons zesde webinar van 2022 terugkijken.

Ons zesde webinar over samen beslissen is 16 februari uitgezonden en is nu na te kijken via deze link.

Lees meer

Gezocht: Mensen met psoriasis  over beslismomenten bij behandelingen

Gezocht: Mensen met psoriasis over beslismomenten bij behandelingen

Op welke momenten zou jij graag samen met je zorgbeslisser willen meebeslissen over een behandeling? Welke informatie heb jij nodig bij de keuze voor een behandeling?

Vertel wat jij belangrijk vindt in deze korte vragenlijst over Samen Beslissen.

Lees meer

Huidzicht 2022

Huidzicht 2022

Lees nu gratis het derde magazine Huidzicht. Het magazine voor als je psoriasis hebt. Of je het nu pas hebt, of al wat langer. Deze derde editie heeft goede interviews, informatie, leuke tips en echte patiëntenverhalen. In dit gratis magazine lees je alles over artritis psoriatica en bewegen, toekomstige ontwikkelingen en psoriasis en nagels, Esmee vertelt over haar leven met psoriasis en Godfried vertelt hoe hij na jaren aanmodderen eindelijk een goede behandeling krijgt.

Lees meer

Vragenlijst mentale klachten

Vragenlijst mentale klachten

Gezocht deelnemers voor een vragenlijst over mentale klachten
Mensen met psoriasis voor een vragenlijst over mentale klachten bij het hebben van een chronische aandoening.

Lees meer

Een onderzoek naar nieuwe meetmethoden om psoriasis in kaart te brengen (CHDR1806)

Een onderzoek naar nieuwe meetmethoden om psoriasis in kaart te brengen (CHDR1806)

Oproep: In kader van het landelijke project Next Generation Immuno Dermatology zijn wij op zoek naar patiënten met matig tot ernstig psoriasis!

Lees meer

Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube