fbpx

Psoriasispatiënten Nederland

  • WPD 2023

    Het Thema voor 2023

    Lees meer

  • Gesprek

    Lotgenotencontact, deel je ervaringen op ons forum

    Lees meer

  • Medicijnen

    Lees hier alles over de nieuwste medicijnen

    Lees meer

  • Wetenschap

    Het laatste wetenschappelijke nieuws

  • Voorlichting

    Onze voorlichter Petra beantwoordt al je vragen

    Lees meer

  • Fotoshoot3
    In de studio bij Patricia Steur

    Lees meer

  • Fotoshoot1
    Bekijk onze fotoshoots en doe mee!

    Lees meer

  • Magazine

    Word lid en ontvang ons magazine

    Lees meer

  • Schrijven3

    Onze redacteuren tikken hun vingers blauw

Sifra

Sifra is de grote zus van Thamar en heeft ook psoriasis.
Sifra heeft meegedaan aan de fotoshoot in 2021 en is op de foto gezet door fotografe Jeanine Schot. U kunt deze foto's vinden bij Fotoshoot 2021 Sifra, hieronder haar verhaal.

Screenshot 2023 05 23 12.51.59 bdc8mt"Ik ben Sifra en op het moment van de fotoshoot was ik 15 jaar. Ik zit op VWO vier en ik doe daar Natuur en Gezondheid, met name biologie en scheikunde.
Ik lees graag en ik heb een voorkeur voor thrillers. Ik vind het leuk om naar het bos te gaan en natuurlijk series kijken op Netflix.
De psoriasis kreeg ik op ongeveer mijn 9e jaar in de zomervakantie toen ik naar groep 6 ging. Het begon als één plek op mijn been, maar breidde zich snel uit en het zat op zeker moment overal.
De huisarts, waar ik met mijn moeder naar toe ging, zei dat ik gewoon in de zon moest verblijven, dat het dan wel weg zou gaan, maar helaas gebeurde dat niet en zo kwam ik bij de dermatoloog terecht toen het echt heel erg was. Mijn rug zat onder, mijn haar viel uit, dat was best heftig.

De behandeling van de dermatoloog was toen: eerst smeren en naar het dagcentrum in Ede.
Het was daar eigenlijk best leuk, een gezellig uitje samen met mijn moeder, 3 keer in de week. Achtereenvolgens eerst het zoutbad, dan lichttherapie, dan smeren en dan lekker in de chill-ruimte zitten met chocomel.
Je ziet daar eigenlijk alleen maar oudere mensen, ik was de enige die echt jong was.

Toen ik de eerste dag na de zomervakantie op school kwam, ja, keek echt iedereen naar me. Want het zat ook aan de zijkant van mijn gezicht. Ik had nieuwe kleren gehad van mijn moeder zodat ik het minder eng vond om naar school te gaan. Maar niemand zei wat van mijn gezicht, iedereen keek gewoon. Later heb ik een spreekbeurt gegeven over wat psoriasis was, toen wist mijn klas het in ieder geval, maar de rest van de school niet.
Pas toen de psoriasis minder werd, stopten ze met staren. Ze kijken natuurlijk omdat het 'anders' is en ze dat niet gewend zijn. Gek genoeg vinden ze het, denk ik, te eng om vragen te stellen.

Op de middelbare school zei eigenlijk niemand wat, pas in de kleedkamer voor de gym als ze het op mijn rug zagen, vroegen ze: 'O! Wat heb jij?'
Gelukkig heeft daar niemand gemeen over gedaan.
Mijn tante heeft ook psoriasis, verder ken ik wel mensen met eczeem, maar dat is toch weer anders.

Screenshot 2023 05 23 12.57.00 6QvgAoAls je de dermatoloog bezoekt, gaat die vragen waar je last van hebt.
Ik ga van tevoren dan wel nadenken over wat ik wil zeggen over wat ik heb. De punten waar ik over wil praten, zet ik dan op een rijtje, zodat ik weet dat ik ze allemaal gehad heb als ik weer vertrek van het spreekuur.
Bijvoorbeeld stel ik hem dan de vraag over de putjes in mijn nagel, wat dat dan is. Of dat een relatie heeft met je gewrichten of zo.
Ik wil nu beginnen met biologics en ik heb dus gevraagd welke er zijn en welke bijwerkingen daarbij horen. De dermatoloog had een boekje waarin hij dat kon opzoeken, maar ik had zelf al boekje van de PN dus ik wist al aardig wat. Maar ik wilde gewoon meer weten.

De dermatoloog zei dat ik eerst bloedonderzoek moest laten doen en hij keek verder naar de elasticiteit en de kleur van mijn huid. Dat doet hij regelmatig. Ik ben wel tevreden over mijn dermatoloog, hij is aardig en legt altijd alles uit en vraagt of het goed is dat hij je aanraakt. Het zou fijn zijn als hij mijn psoriasis kon genezen, maar ik denk niet dat hij dat kan, ik hoop dat het met de biologics beter gaat.
Ondanks dat ik al een heleboel behandelingen gehad heb, vind ik dat niet erg, want zo weet ik wel wat er niet werkt, dan kun je dingen uitsluiten. Het zou mooi zijn geweest als een medicijn direct werkt, dan heb je er meteen ook minder last van.

De verzorging van mijn huid gaat als volgt. Ik doe er ‘s morgens na het douchen olie op, wat ik dan laat intrekken en ‘s avonds smeer ik het met medicatie in. 4x in de week de ene soort en 3x de andere soort. Dit is om te voorkomen dat mijn huid te dun wordt.
Mijn moeder doet mijn rug en mijn hoofdhuid.
Het vervelendste om het te hebben is op de plekken waar mijn huid op elkaar zit, b.v. onder mijn oksels en onder mijn borsten, dat schuurt en is onaangenaam.
Wat betreft bezigheden doe ik eigenlijk alles, maar ik vermijd zwemmen een beetje omdat het chloor van het zwembad brandt op de plekken. We gaan vaak wel dagjes naar strand, want zwemmen in zee is wel goed voor de psoriasis, maar het is wel koud en het prikt een beetje. Ik ga dan snel erin en er weer uit.

Tegen iemand die net psoriasis heeft gekregen zou ik willen zeggen, vooral niet krabben en het vet houden. Mijn zusje heeft er ook last van en krabde het wel kapot, dan gaat het pijn doen. Het is moeilijk om vol te houden, maar je kunt bijvoorbeeld met handschoenen aan slapen, dan kun je jezelf niet onwillekeurig krabben.
Ik weet dat het nooit meer helemaal weggaat, maar ik zou al blij zijn als het minder is en minder jeukt. Het meeste wat ik weg zou willen hebben is de jeuk en op de privé plekken. Het laten zien van de privé plekken aan de dokter vind ik intussen normaal, daar heb ik geen moeite meer mee.
Op zich vind ik het niet erg dat ik het heb en ik leg het ook uit aan nieuwe vrienden die ik ontmoet, een eventueel toekomstige vriend zal het moeten accepteren.

Wat ik wil gaan doen later weet ik nog niet zo goed, terwijl ik nu wel moet gaan kiezen welke kant ik op wil, ik wil iets aan de sociale kant gaan doen.
Screenshot 2023 05 23 12.59.15 wn95zBScreenshot 2023 05 23 19.01.31 7TVWGWIk doe mee aan de fotoshoot om aandacht te vragen voor psoriasis, juist ook bij jonge mensen. Vaak zie ik het bij oudere mensen en daarom is het goed om te laten zien dat jongeren er ook last van kunnen hebben. Ik kan met mijn zusje Thamar goed praten over psoriasis, dat maakt het voor mij wel makkelijker.
Bij mij valt het eigenlijk wel mee, de plekken op mijn armen zijn tamelijk vlak, niet heel schilferig. De dikkere plekken zitten op mijn hoofd en als ik dan donkere kleren aan heb dan zijn die wel snel gespikkeld, toch hou ik er weinig rekening mee bij mijn kledingkeuze.
Op mijn hoofd voelt het een beetje als een strakke badmuts, op mijn rug jeukt het en geeft het ook een beetje 'strak' gevoel.
Wat ik wil met mijn behandeling is om de plekken vooral op mijn armen weg te krijgen en dan te gaan kijken wat er gebeurt bij verminderen van de behandeling."

Uitgelichte artikelen

Onderzoek naar de ervaringen van mensen met gegeneraliseerde Pustuleuze Psoriasis (GPP)

Onderzoek naar de ervaringen van mensen met gegeneraliseerde Pustuleuze Psoriasis (GPP)

Gegeneraliseerde Pustuleuze Psoriasis (GPP) is een zeldzame maar ernstige vorm van psoriasis met pustels en plaque over het hele lichaam. Wij zijn op zoek naar mensen die hun ervaringen willen delen met een onderzoeker in een één op één gesprek.

Lees meer

Psoriasis, kinderwens en zwangerschap: Hoe ervaren patiënten de zorg en informatievoorziening?

Psoriasis, kinderwens en zwangerschap: Hoe ervaren patiënten de zorg en informatievoorziening?

Gezocht:
Patiënten met psoriasis (van de huid) die een vragenlijst willen invullen over psoriasis, kinderwens en zwangerschap.

Lees meer

Psoriasis 2023 nr 4 is uit!!

De leden van de vereniging zouden een dezer dagen het vierde nummer van 2023 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledenadministratie!

pn 2023 4 cover

Lees meer

Uitlokkende factoren Koebner

Uitlokkende factoren Koebner

Onderzoek naar uitlokkende factoren van het Kõbner fenomeen:

Doe mee!​

We weten dat genetische aanleg, het immuunsysteem en omgevingsfactoren een rol spelen in het ontstaan van psoriasis. Maar veel aspecten rondom het ontstaan van de ziekte zijn nog steeds niet helemaal opgehelderd.

Lees meer

ALV 11 november 2023 (terugzien)

ALV 11 november 2023 (terugzien)

Op 11 november vond de Algemene Ledenvergadering van de PN plaats in Culemborg.

Het bestuur van de Psoriasispatiënten Nederland nodigde haar leden uit voor haar Algemene Ledenvergadering.
De Algemene Leden Vergadering vond plaats op zaterdag 11 november vanaf 9:30 uur bij Peoples Place – Multatulilaan 12 – 4103 NM Culemborg.

Lees meer

Veerkracht

Wat is "Veerkracht"? Volgens Van Dale is de betekenis van veerkracht: “kracht van lichaam en geest om zich snel te herstellen”. Maar hoe doe je dat dan, hoe leer je omgaan met je psoriasis? Veel mensen met psoriasis weten uit ervaring dat stress de aandoening kan verergeren. Belangrijk dus om goed met stress te leren omgaan en de nodige veerkracht te ontwikkelen.

Meer lezen over dit onderwerp:

Lees meer

Praktische tips van onze orthomoleculair therapeut

Praktische tips van onze orthomoleculair therapeut

Een artikel over Psoriasis en Leefstijl door Charlotte Anne, ofwel Lotte.
Lotte is orthomoleculair therapeut, heeft zelf psoriasis en heeft in dit artikel een aantal tips voor u, die u wellicht kunnen helpen de psoriasis een beetje te beheersen.
We kennen Lotte van de fotoshoot in 2022, foto's die nog gepubliceerd gaan worden.
 
Extra bijzonderheid is dat Lotte recent in deze podcast gesproken heeft over haar psoriasis.

Lees meer

Sifra

Sifra

Sifra is de grote zus van Thamar en heeft ook psoriasis.
Sifra heeft meegedaan aan de fotoshoot in 2021 en is op de foto gezet door fotografe Jeanine Schot. U kunt deze foto's vinden bij Fotoshoot 2021 Sifra, hieronder haar verhaal.

Lees meer

Wereldpsoriasisdag 2023

Wereldpsoriasisdag 2023

Access for All
Een passende behandeling voor iedereen

Mensen met psoriasis moeten goede toegang hebben tot de juiste behandeling op het juiste moment, ongeacht leeftijd, geslacht, financiële situatie of de postcode waar je woont. Tegenwoordig zijn er steeds betere behandelingen mogelijk en onderzoek levert steeds meer inzichten op. Daarom is het belangrijk dat mensen met psoriasis en artritis psoriatica ook echt toegang hebben tot deze goede zorg.

Lees meer

Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO)

Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO)

Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) is een digitale omgeving waarin mensen hun gezondheidsgegevens kunnen beheren, zoals hun medisch dossier, medicijngebruik en bijvoorbeeld gegevens van wearables. Een PGO geeft mensen controle over hun eigen gezondheidsgegevens en biedt een overzicht van alle gezondheidsinformatie op één plaats, dit door de gegevens van de huisarts en die van het ziekenhuis op een digitale plek te bewaren.

Lees meer

Wat zou jij doen om het krijgen van artritis psoriatica te voorkomen?

Wat zou jij doen om het krijgen van artritis psoriatica te voorkomen?

Aankondiging onderzoek perspectief psoriasispatiënten
op preventieve behandeling in de toekomst

Op dit moment is het Amsterdam UMC een studie gestart waarbij we de meningen van patiënten met psoriasis willen onderzoeken op het preventief starten van behandeling ter voorkoming van artritis psoriatica.
Amsterdam UMC zoekt patiënten om mee te doen in deze studie, die in eerste instantie bestaat uit een vragenlijst.

Lees meer

Enquête Magazine Psoriasis

Enquête Magazine Psoriasis

Hoe vindt u ons magazine?

Één keer in de paar jaar willen we graag van u horen hoe wij het doen met ons magazine Psoriasis. Zodat we dan weten of we op de goede weg zitten en u ons blad aangenaam vindt om te lezen. En nog meer, u kunt ons dan ook tips geven over waar u graag over zou willen lezen.

Doe daarom mee aan onze interne enquête en vul deze in door op deze link te klikken.

De redactie van Psoriasis

Lees meer

5 meditatie mogelijkheden

5 meditatie mogelijkheden

Drie studerende dames van de studie huidtherapie hebben de opdracht een interventie te maken voor psoriasispatiënten. Zij hebben gekozen om een 5-tal meditatievideo's te maken.

Lees meer

Vergoeding lidmaatschap door verzekeraars

Vergoeding lidmaatschap door verzekeraars

Jaarlijks maakt de Patiëntenfederatie Nederland een overzicht van de vergoeding van lidmaatschap van patiëntenorganisaties via de aanvullende verzekering.

Lees meer

Help mee aan meer kennis over bijwerkingen

Help mee aan meer kennis over bijwerkingen

Draag bij aan meer kennis over bijwerkingen!

Gebruik je medicijnen en wil je bijdragen aan meer kennis over bijwerkingen? Doe dan mee aan de Bijwerkingmonitor! Dit is een online vragenlijstonderzoek van Bijwerkingencentrum Lareb. Hiermee wil Lareb te weten komen hoe jij als medicijngebruiker bijwerkingen ervaart. Deze kennis helpt bijwerkingen te voorkomen, te herkennen en te behandelen.

Lees meer

Ons zesde webinar van 2022 terugkijken.

Ons zesde webinar van 2022 terugkijken.

Ons zesde webinar over samen beslissen is 16 februari uitgezonden en is nu na te kijken via deze link.

Lees meer

Gezocht: Mensen met psoriasis  over beslismomenten bij behandelingen

Gezocht: Mensen met psoriasis over beslismomenten bij behandelingen

Op welke momenten zou jij graag samen met je zorgbeslisser willen meebeslissen over een behandeling? Welke informatie heb jij nodig bij de keuze voor een behandeling?

Vertel wat jij belangrijk vindt in deze korte vragenlijst over Samen Beslissen.

Lees meer

Huidzicht 2022

Huidzicht 2022

Lees nu gratis het derde magazine Huidzicht. Het magazine voor als je psoriasis hebt. Of je het nu pas hebt, of al wat langer. Deze derde editie heeft goede interviews, informatie, leuke tips en echte patiëntenverhalen. In dit gratis magazine lees je alles over artritis psoriatica en bewegen, toekomstige ontwikkelingen en psoriasis en nagels, Esmee vertelt over haar leven met psoriasis en Godfried vertelt hoe hij na jaren aanmodderen eindelijk een goede behandeling krijgt.

Lees meer

Oproep TOFA-PREDICT studie naar artritis psoriatica

Oproep TOFA-PREDICT studie naar artritis psoriatica

UMC Utrecht gaat een onderzoek starten naar artritis psoriatica. Dit omdat veel patiënten met artritis psoriatica meerdere geneesmiddelen moeten proberen voordat er een behandeling is gevonden die goed aanslaat en geen bijwerkingen geeft.

Lees meer

Vragenlijst mentale klachten

Vragenlijst mentale klachten

Gezocht deelnemers voor een vragenlijst over mentale klachten
Mensen met psoriasis voor een vragenlijst over mentale klachten bij het hebben van een chronische aandoening.

Lees meer

Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube