fbpx

Psoriasispatiënten Nederland

  • WPD 2023

    Het Thema voor 2023/2024

    Lees meer

  • Gesprek

    Lotgenotencontact, deel je ervaringen op ons forum

    Lees meer

  • Medicijnen

    Lees hier alles over de nieuwste medicijnen

    Lees meer

  • Wetenschap

    Het laatste wetenschappelijke nieuws

  • Voorlichting

    Onze voorlichter Petra beantwoordt al je vragen

    Lees meer

  • Fotoshoot3
    In de studio bij Patricia Steur

    Lees meer

  • Fotoshoot1
    Bekijk onze fotoshoots en doe mee!

    Lees meer

  • Magazine

    Word lid en ontvang ons magazine

    Lees meer

  • Schrijven3

    Onze redacteuren tikken hun vingers blauw

Noa

Noa is de dochter van Charlotte, 11 jaar en heeft ook psoriasis.
Noa heeft meegedaan aan de fotoshoot in 2021 en is op de foto gezet door fotografe Jeanine Schot. U kunt deze foto's vinden bij Fotoshoot 2021 Noa, hieronder haar verhaal.

"Het begon met een rode plek op mijn kuit. Ik schaamde me er wel heel erg voor, want de huisarts zei dat het schimmel was en daar schrok ik wel erg van, het klinkt heel vies want zoiets zit in de putjes en zo. Ik was wel bang dat het erger zou worden.

Noa bij patientverhaalUiteindelijk in het ziekenhuis was ik wel blij dat er een echte uitslag was, want als je iedere keer iets anders hoort dan denk je: 'Iew, wat is dit'.

Ik vond het wel moeilijk om naar school te gaan met die plekjes, ze zaten op mijn been en ook op mijn schouder, overal een beetje. En in groep 4 werd ik wel gepest met mijn vlekken. In de gymzaal raakte me dat wel en heb ik wel gehuild. Ik durf nu nog steeds geen staart in mijn haar te doen, omdat je het dan ziet.

Nu gaat het beter omdat steeds meer mensen het weten, ik leg het uit aan mensen en die reageren er wel oké op. Maar ik ben wel bang om naar de eerste te gaan, omdat ik dan wel weer eerst al die mensen moet uitleggen wat het is en er zullen wel pesters zijn en ik heb daar gewoon geen zin in. Het is niet leuk, maar nu ben ik wel blij dat het weg is van mijn lichaam en alleen op mijn hoofdhuid nog is.

Ik wil naar één van twee middelbare scholen waar HAVO/VWO gegeven wordt. Ook vind ik het wel fijn als mensen niet raar reageren, maar gewoon vragen wat het is. Bijvoorbeeld: 'Doet het pijn?', 'Is het besmettelijk?', het is niet fijn om het te horen, maar ik vind het wel fijn dat ze het vragen in plaats van niet en gaan zeggen dat het een schimmel is of zo. Dat ze duidelijkheid willen in plaats van maar wat roepen.

Toen ik die rode plek op mijn kuit had, keken de mensen wel naar me, wat dat was echt een heel mooi ronde plek. Dat ziet er niet zo uit alsof het van jezelf is, normaal is het niet perfect rond. Maar nu ik het op mijn hoofd heb zijn er weinig mensen die het vragen, maar die wel kijken zonder te vragen en elke keer weer denken dat het dit is terwijl vragen zo makkelijk is.

Als grote mensen kijken, vind ik het vervelender dan wanneer kinderen kijken. Kinderen vragen eerder of het pijn doet en of ze kunnen helpen of zo. Ouderen denken weleens 'dat moet ik maar niet aanraken want dat is misschien besmettelijk'.

Bezoek bij de dokter heb ik allang niet gehad, maar in het begin met onderzoek vond ik het wel heel spannend. Maar dokters hebben ervoor geleerd zei mijn vader dus weten waar ze het over hebben en zelf weet ik nu ook precies wat het is. Het is ook fijn om hier bij de fotoshoot te zijn en te zien dat ik niet de enige ben die dit heeft.

Ik ben niet verdrietig dat ik psoriasis heb, maar ik vind het jammer dat ik niet ben zoals anderen en een normale huid heb, dat ik niet zomaar mijn handen door mijn haar kan halen zonder schilfers achter te laten. Ik zie anderen dat wel doen en het lijkt me heerlijk. Ik weet gewoon niet meer hoe het is om een huid zonder schilfers te hebben.

Qua voelen van de psoriasis merk ik dat het trekt als ik onder de douche vandaan kom en het op begint te drogen, dat heb ik ook met stress. Maar als je er niet aan krabt dan voel je niet zoveel. Ik moet dus zorgen dat ik geen stress heb, want dan ga ik eraan zitten en dat wordt het erger.

Noa tijdens fotoshootStraks ziet iedereen je foto’s. En daar wil ik bij zeggen: Je hoeft je geen zorgen te maken, het is niet eng en het is niet vies, je moet er zo min mogelijk slecht over nadenken. Maar meer positief omdat er toch veel aan te doen.

Ik ga een presentatie maken voor mijn klas. Ik heb psoriasis, het is niet besmettelijk, er wordt teveel huid aangemaakt en ik ga er nog meer over opzoeken. In ieder geval ga ik vertellen dat het niet erg is.

Het kost best wel veel tijd, met uitkammen, natmaken, crème opspuiten en inmassseren. Daar ben je snel bij elkaar wel een uurtje mee bezig.

 

Mijn hobby is hiphop dansen, dat past het beste bij me en is een uitlaatklep voor me, terwijl ik wel de houding heb van een ballerina.

huid in de klasIn de toekomst wil ik in de gehandicaptenzorg werken, sowieso de zorg in, want dat vind ik gewoon erg leuk, dat is helemaal mijn richting.

Wat mij zou helpen is lessen op school over de huid. Er zijn vast wel meer huidziektes en daar les over geven en begrip kweken lijkt me heel nuttig. De uitleg van allerlei huidziektes, zodat mensen/kinderen veel minder worden gepest." (Er is een lespakket ontwikkeld voor in de klas door Huid Nederland, zie de website https://huidindeklas.nl).

Uitgelichte artikelen

Oproep TOFA-PREDICT studie naar artritis psoriatica

Oproep TOFA-PREDICT studie naar artritis psoriatica

UMC Utrecht is een onderzoek gestart naar artritis psoriatica. Dit omdat veel patiënten met artritis psoriatica meerdere geneesmiddelen moeten proberen voordat er een behandeling is gevonden die goed aanslaat en geen bijwerkingen geeft.

Lees meer

Wereld gezondheidsdag 7 april 2024. Mijn gezondheid, mijn recht.

Wereld gezondheidsdag 7 april 2024. Mijn gezondheid, mijn recht.

Met de 'Wereldgezondheidsdag' - ieder jaar op 7 april - vraagt de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO = World Health Organization) aandacht voor gezondheid en ziektes in de wereld.

Het thema van 2024 is mijn gezondheid, mijn recht.

Lees meer

Psoriasis 2024 nr 1 is uit!!

De leden van de vereniging zouden een dezer dagen het eerste nummer van 2024 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledenadministratie!

pn 2024 1 cover

Lees meer

Onderzoek naar de ervaringen van mensen met gegeneraliseerde Pustuleuze Psoriasis (GPP)

Onderzoek naar de ervaringen van mensen met gegeneraliseerde Pustuleuze Psoriasis (GPP)

Gegeneraliseerde Pustuleuze Psoriasis (GPP) is een zeldzame maar ernstige vorm van psoriasis met pustels en plaque over het hele lichaam. Wij zijn op zoek naar mensen die hun ervaringen willen delen met een onderzoeker in een één op één gesprek.

Lees meer

Psoriasis, kinderwens en zwangerschap: Hoe ervaren patiënten de zorg en informatievoorziening?

Psoriasis, kinderwens en zwangerschap: Hoe ervaren patiënten de zorg en informatievoorziening?

Gezocht:
Patiënten met psoriasis (van de huid) die een vragenlijst willen invullen over psoriasis, kinderwens en zwangerschap. Ook als je niet zwanger bent, of (nog) geen kinderwens hebt, kun je meedoen en ons helpen met informatie.

Lees meer

ALV 11 november 2023 (terugzien)

ALV 11 november 2023 (terugzien)

Op 11 november vond de Algemene Ledenvergadering van de PN plaats in Culemborg.

Het bestuur van de Psoriasispatiënten Nederland nodigde haar leden uit voor haar Algemene Ledenvergadering.
De Algemene Leden Vergadering vond plaats op zaterdag 11 november vanaf 9:30 uur bij Peoples Place – Multatulilaan 12 – 4103 NM Culemborg.

Lees meer

Veerkracht

Wat is "Veerkracht"? Volgens Van Dale is de betekenis van veerkracht: “kracht van lichaam en geest om zich snel te herstellen”. Maar hoe doe je dat dan, hoe leer je omgaan met je psoriasis? Veel mensen met psoriasis weten uit ervaring dat stress de aandoening kan verergeren. Belangrijk dus om goed met stress te leren omgaan en de nodige veerkracht te ontwikkelen.

Meer lezen over dit onderwerp:

Lees meer

Praktische tips van onze orthomoleculair therapeut

Praktische tips van onze orthomoleculair therapeut

Een artikel over Psoriasis en Leefstijl door Charlotte Anne, ofwel Lotte.
Lotte is orthomoleculair therapeut, heeft zelf psoriasis en heeft in dit artikel een aantal tips voor u, die u wellicht kunnen helpen de psoriasis een beetje te beheersen.
We kennen Lotte van de fotoshoot in 2022, foto's die nog gepubliceerd gaan worden.
 
Extra bijzonderheid is dat Lotte recent in deze podcast gesproken heeft over haar psoriasis.

Lees meer

Sifra

Sifra

Sifra is de grote zus van Thamar en heeft ook psoriasis.
Sifra heeft meegedaan aan de fotoshoot in 2021 en is op de foto gezet door fotografe Jeanine Schot. U kunt deze foto's vinden bij Fotoshoot 2021 Sifra, hieronder haar verhaal.

Lees meer

Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO)

Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO)

Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) is een digitale omgeving waarin mensen hun gezondheidsgegevens kunnen beheren, zoals hun medisch dossier, medicijngebruik en bijvoorbeeld gegevens van wearables. Een PGO geeft mensen controle over hun eigen gezondheidsgegevens en biedt een overzicht van alle gezondheidsinformatie op één plaats, dit door de gegevens van de huisarts en die van het ziekenhuis op een digitale plek te bewaren.

Lees meer

Wat zou jij doen om het krijgen van artritis psoriatica te voorkomen?

Wat zou jij doen om het krijgen van artritis psoriatica te voorkomen?

Aankondiging onderzoek perspectief psoriasispatiënten
op preventieve behandeling in de toekomst

Op dit moment is het Amsterdam UMC een studie gestart waarbij we de meningen van patiënten met psoriasis willen onderzoeken op het preventief starten van behandeling ter voorkoming van artritis psoriatica.
Amsterdam UMC zoekt patiënten om mee te doen in deze studie, die in eerste instantie bestaat uit een vragenlijst.

Lees meer

Enquête Magazine Psoriasis

Enquête Magazine Psoriasis

Hoe vindt u ons magazine?

Één keer in de paar jaar willen we graag van u horen hoe wij het doen met ons magazine Psoriasis. Zodat we dan weten of we op de goede weg zitten en u ons blad aangenaam vindt om te lezen. En nog meer, u kunt ons dan ook tips geven over waar u graag over zou willen lezen.

Doe daarom mee aan onze interne enquête en vul deze in door op deze link te klikken.

De redactie van Psoriasis

Lees meer

5 meditatie mogelijkheden

5 meditatie mogelijkheden

Drie studerende dames van de studie huidtherapie hebben de opdracht een interventie te maken voor psoriasispatiënten. Zij hebben gekozen om een 5-tal meditatievideo's te maken.

Lees meer

Vergoeding lidmaatschap door verzekeraars

Vergoeding lidmaatschap door verzekeraars

Jaarlijks maakt de Patiëntenfederatie Nederland een overzicht van de vergoeding van lidmaatschap van patiëntenorganisaties via de aanvullende verzekering.

Lees meer

Help mee aan meer kennis over bijwerkingen

Help mee aan meer kennis over bijwerkingen

Draag bij aan meer kennis over bijwerkingen!

Gebruik je medicijnen en wil je bijdragen aan meer kennis over bijwerkingen? Doe dan mee aan de Bijwerkingmonitor! Dit is een online vragenlijstonderzoek van Bijwerkingencentrum Lareb. Hiermee wil Lareb te weten komen hoe jij als medicijngebruiker bijwerkingen ervaart. Deze kennis helpt bijwerkingen te voorkomen, te herkennen en te behandelen.

Lees meer

Ons zesde webinar van 2022 terugkijken.

Ons zesde webinar van 2022 terugkijken.

Ons zesde webinar over samen beslissen is 16 februari uitgezonden en is nu na te kijken via deze link.

Lees meer

Gezocht: Mensen met psoriasis  over beslismomenten bij behandelingen

Gezocht: Mensen met psoriasis over beslismomenten bij behandelingen

Op welke momenten zou jij graag samen met je zorgbeslisser willen meebeslissen over een behandeling? Welke informatie heb jij nodig bij de keuze voor een behandeling?

Vertel wat jij belangrijk vindt in deze korte vragenlijst over Samen Beslissen.

Lees meer

Huidzicht 2022

Huidzicht 2022

Lees nu gratis het derde magazine Huidzicht. Het magazine voor als je psoriasis hebt. Of je het nu pas hebt, of al wat langer. Deze derde editie heeft goede interviews, informatie, leuke tips en echte patiëntenverhalen. In dit gratis magazine lees je alles over artritis psoriatica en bewegen, toekomstige ontwikkelingen en psoriasis en nagels, Esmee vertelt over haar leven met psoriasis en Godfried vertelt hoe hij na jaren aanmodderen eindelijk een goede behandeling krijgt.

Lees meer

Vragenlijst mentale klachten

Vragenlijst mentale klachten

Gezocht deelnemers voor een vragenlijst over mentale klachten
Mensen met psoriasis voor een vragenlijst over mentale klachten bij het hebben van een chronische aandoening.

Lees meer

Een onderzoek naar nieuwe meetmethoden om psoriasis in kaart te brengen (CHDR1806)

Een onderzoek naar nieuwe meetmethoden om psoriasis in kaart te brengen (CHDR1806)

Oproep: In kader van het landelijke project Next Generation Immuno Dermatology zijn wij op zoek naar patiënten met matig tot ernstig psoriasis!

Lees meer

Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube