fbpx

Psoriasispatiënten Nederland

Naomi

"Op de basisschool heb ik een spreekbeurt gehouden over psoriasis in mijn klas, dat hielp wel. Ze begrepen toen wat er met mij aan de hand was"

Op één van de warmere dagen in juli breng ik een bezoek aan Naomi op het eiland Schouwen Duiveland. Ze is al een keer eerder voor het blad Psoriasis geïnterviewd in 2015. We zijn nu enkele jaren verder, ze is intussen 15 jaar en we zijn benieuwd hoe het met Naomi gaat.

Naomi 02020200731We zitten lekker in de tuin van haar huis vergezeld door haar moeder Sophia en we steken van wal met de verwijzing naar eenzelfde interview als deze, maar IMG 8921 20200731dan in het blad Psoriasis een aantal jaar geleden.  

Naomi heeft haar psoriasis al sinds haar geboorte. Het heeft wel een tijdje geduurd voordat men erachter was. Er waren een aantal ziekenhuisonderzoeken naar de huid en het bloed voor nodig. Maar toen kon de dermatoloog toch niet onder de diagnose psoriasis uit. Naomi heeft verschillende mensen in haar familie die problemen hebben met hun huid in de vorm van o.a. kloven en een nichtje van haar moeder heeft ook psoriasis, dus de arts vermoedt dat erfelijkheid een rol gespeeld heeft. 

Het verloop was een reeks van bezoeken aan verschillende ziekenhuizen, waar de artsen verschillende therapieën en medicaties hebben geprobeerd. Op zoek naar wat de beste manier was om de psoriasis te bestrijden.
Deze zoektocht is nog niet ten einde. Naomi zoekt nog naar de perfecte oplossing voor haar, maar het aantal mogelijkheden begint op te raken. Op dit moment gebruikt ze Stelara en methotrexaat in combinatie. En het gaat redelijk, mogelijk omdat ook het weer redelijk droog is. Eigenlijk hoopt ze dat dit de goede oplossing voor haar is. 

In haar verhaal blijkt dat ook de persoon van de dokter belangrijk is. Ze is namelijk mét dokter Oranje verhuisd van het Sofia Ziekenhuis naar het Maasstad ziekenhuis. Lichttherapie heeft ze gehad, allemaal buiten schooltijd om. Een zware tijd, soms om 7 uur ’s morgens in de taxi en dan ’s middags om 4 uur weer. En daarna op de biologicals overgegaan met Humira als eerste en nu dus uiteindelijk Stelara. 

IMG 20200731 WA0000IMG 20200731 WA0001De psoriasis van Naomi is voornamelijk op haar handen en voeten. Als ze de medicatie niet gebruikt, dan drogen haar handen en voeten uit en krijgt ze er allemaal scheuren in en het is duidelijk (oude foto’s) dat ze er dan heel veel last van heeft.

Psoriasis op zo’n jonge leeftijd vindt Naomi soms wel stom, je kunt niet zomaar doen wat je wilt. Bij zwemmen kon dat niet altijd en dan moet je weer langs de kant gaan zitten. Hetzelfde bij gymmen, dat kon ook niet altijd, omdat het teveel pijn deed en dan is toekijken helemaal niet leuk. En natuurlijk elke dag smeren en katoenen handschoenen dragen. Naomi: "Ik kies ervoor om mijn eigen gang te gaan en me niet te laten beïnvloeden door wat andere mensen er van denken."

Naomi 20200731 026 20200731Op dit moment is de psoriasis redelijk tot rust gekomen, maar vroeger had Naomi het behoorlijk erg. Dan was het pijnlijk en kon ze amper lopen, waardoor ze 2 jaar lang praktisch alleen op haar tenen heeft gelopen. In die periode moest ze heel veel smeren, verband en medicatie gebruiken, met eigenlijk weinig resultaat voor de scheuren in haar huid en de droogte daarvan. 

School, daar moet je dan ook nog naartoe en op de basisschool ging dat best goed met hulp van de juf bij het knippen van het verband. De middelbare school is moeilijker. Iedereen heeft wel een opmerking omdat ze “anders" is dan anderen. In het tweedNaomi 01820200731e jaar droeg ze handschoenen wat toch wel leidde tot gepest van andere leerlingen. Dat werd minder toen ze haar handschoenen uit deed waarna de opmerkingen afnamen.
Leuk is het niet deze opmerkingen maar Naomi pakt dat aan door zich er niets van aan te trekken, het volledig te negeren met een enkele keer een antwoord terug.
Naomi: "Op de basisschool heb ik een spreekbeurt over psoriasis gehouden in mijn klas, dat hielp wel. Ze begrepen toen wat er bij mij aan de hand was." Dan weet de rest van de school het nog niet en dan word je toch, als de persoon die “anders" is, als mikpunt gekozen. Naomi beseft dat dit voor mensen best moeilijk kan zijn, maar ze heeft voor zichzelf geleerd en gekozen om hier geen aandacht aan te geven en zich er niets van aan te trekken. 

Naomi heeft het hele traject van behandelingen doorgelopen vóórdat ze aan biologicals mocht beginnen. Dit is de klassieke volgorde volgens het protocol. In kringen van dermatologen gaan er steeds meer stemmen op om juist andersom te gaan werken. 

De meeste behandelingen hielpen gedurende enige tijd, maar stopten dan met werken. Of het hielp helemaal niet. Sommige behandelingen met zalven zijn heel intensief en dan is het teleurstellend als het niet helpt.
Maar al te goed weet Naomi dat het aanpakken van de buitenkant, op haar huid, wel een aardige methode is, maar dat het werkelijke probleem aan de binnenkant zit. 

In het normale leven doet Naomi gewoon wat ze wil. Ze wil niet haar leven teveel laten beïnvloeden door de psoriasis. Ze doet geen speciale sport of speciaal dieet. Daarom doet ze ook gewoon aan voetbal, wat toch een pittige sport is. Ze spelen met één team uit drie dorpen uit de buurt en doen mee aan de competitie in Brabant. Ook doet ze graag aan supboarden. Voor “uitgaan” is ze nog nét iets te jong en in deze coronatijd is ze sowieso voorzichtig omdat haar immuunsysteem door de medicatie beïnvloedt wordt.
Naomi 01420200731Naomi weet dat ze mogelijk vatbaarder is, maar sluit zich ondanks dat niet op in haar huis. Wél kiest ze ervoor om heel goed uit te kijken in contacten naar buiten. Echter terugkijkend geeft ze aan dat ze vrijwel nooit ziek is. Hier speelt wel mee dat ze voor de zekerheid altijd de griepprik haalt.

Ze laat zich niet beperken, dat heeft ze vroeger al vaak genoeg moeten doen met niet zwemmen en niet gymmen, maar nu wil ze alles doen wat ze wil, maar blijft daar wel realistisch bij. Dingen die ze écht niet zal kunnen, zoals touwklimmen of zo, doet ze dan ook niet. Maar het feit dat ze voetbalt en tegenwoordig ook zwemt laat zien dat ze zich niet tegen laat houden. 

Bij het ontmoeten van nieuwe mensen is ze al snel geneigd om even te vertellen dat ze psoriasis heeft. Dan kunnen die mensen daar rekening mee houden, maar wat ze er verder van vinden, daar maakt Naomi zich niet meer druk over. Toch blijven mensen in het zwembad of op het strand nog wel reageren als ze zien dat Naomi wat heeft, waarop ze antwoordt wat het is en dat het niet besmettelijk is, een vraag die toch wel heel vaak gesteld wordt. 

Qua jaargetijden zijn voor Naomi de lente en de herfst het beste. In de huidige felle zon worden haar handen weer erg droog, wat ook geldt voor de winterperiode. Vitamine D heeft mogelijk wel invloed, maar teveel zon is toch ook niet goed. Ook na het zwemmen is het van belang om de huid soepel te Naomi handen 20200731 029 20200731houden om barsten te voorkomen. 

Gek genoeg is ze eigenlijk nog nooit een andere jongere met psoriasis tegengekomen. Haar bericht aan andere jongeren is in ieder geval: “Doe gewoon wat je leuk vindt en laat je niet beïnvloeden en laat je niet door andere mensen zeggen wat je moet doen en wat je bent. Leg het naast je neer en kom voor jezelf op. Leg jezelf géén beperkingen op.” Als iemand commentaar geeft, laat die dan gewoon gaan en concentreer je op je eigen vrienden zoals Naomi er ook veel heeft en die je nemen zoals je bent. 

 

Deelnemers  gezocht: Praten met leerling-huidtherapeut

Deelnemers gezocht: Praten met leerling-huidtherapeut

De opleiding Huidtherapie van de Hogeschool Utrecht zoekt mensen met een chronische huidaandoening zoals psoriasis, die een gesprek willen voeren met een leerling-huidtherapeut. Dit kan op locatie of via een videobelbijeenkomst. Door gesprekken met echte mensen gaan deze leerlingen beter voorbereid de praktijk in.

Lees meer

Spreekuur zorgverzekering

Spreekuur zorgverzekering

In november maken alle zorgverzekeraars bekend wat hun polisvoorwaarden en maandpremies voor het komende jaar zijn. Hét moment om na te gaan of uw huidige verzekering nog past bij uw huidige situatie. Wat wilt u volgend jaar verzekerd hebben? Verwacht u hoge kosten?

Lees meer

Corona virus

Corona virus

Het coronavirus (COVID-19) staat wereldwijd in de belangstelling. Ook veel mensen met psoriasis en Artritis Psoriatica houden zich ermee bezig.

Op de websites van  de NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie) en Reuma Nederland, staan aanwijzingen hoe om te gaan met de situatie in Nederland.

Update - 15 november 2020

Lees meer

Fotoshoot Jeannette

Fotoshoot Jeannette

Het tweede model van de fotoshoot in augustus is Jeannette. We stellen haar graag aan u voor. 

Lees meer

Als ik met psoriasis kan leven kan jij dat dan ook?

Als ik met psoriasis kan leven kan jij dat dan ook?

Campagne NVDV Wereld Psoriasis Dag 2020

Op 29 oktober 2020 is de Wereld Psoriasis Dag. Om aandacht te vragen voor deze huidaandoening is de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie in 2016 een initiatief gestart: Omarm Psoriasis. Sindsdien lanceren ze jaarlijks een campagne.

Lees meer

WPD 2020

WPD 2020

WERELD PSORIASISDAG 2020: Be informed

Op donderdag 29 oktober 2020 is het Wereld Psoriasis Dag. Psoriasispatiënten Nederland zet zich op deze dag (en alle andere dagen van het jaar) in om mensen te informeren over psoriasis.

Lees meer

Psoriasis 2020 nummer 3 is uit!

De leden van de vereniging zouden inmiddels het derde nummer van 2020 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledendadministratie!

pn 2020 3 cover

Lees meer

Naomi

Naomi

"Op de basisschool heb ik een spreekbeurt gehouden over psoriasis in mijn klas, dat hielp wel. Ze begrepen toen wat er met mij aan de hand was"

Op één van de warmere dagen in juli breng ik een bezoek aan Naomi op het eiland Schouwen Duiveland. Ze is al een keer eerder voor het blad Psoriasis geïnterviewd in 2015. We zijn nu enkele jaren verder, ze is intussen 15 jaar en we zijn benieuwd hoe het met Naomi gaat.

Lees meer

Campagne Dermatologie

Campagne Dermatologie

Vandaag is de campagne Dermatologie gestart op Planet Health en met een publicatie in de Telegraaf.

Lees meer

Seniorenwijzer 2020

Seniorenwijzer 2020

Informatief stuk over psoriasis in de Seniorenwijzer

Seniorenwijzer is hét informatieve fullcolour magazine bestemd voor de 50-plusser, met een oplage van 80.000 exemplaren. Het hele stuk lezen kan hier: Psoriasis-hoe-ga-ik-ermee-om.

Lees meer

Fotoshoot 2020

Fotoshoot 2020

We vonden het best wel een beetje spannend vooraf. Ja, wij ook dus ;-) Maar wat was het leuk afgelopen zaterdag 29 augustus bij de fotoshoot!! 

Lees meer

Huidzicht

Huidzicht

In augustus lanceerden we het nieuwe magazine Huidzicht!

In het magazine Huidzicht kom je alles te weten over wat er belangrijk is voor mensen met psoriasis en over de medische vooruitgangen die er in de afgelopen jaren geboekt zijn. Dit magazine is vanaf augustus gratis aan te vragen voor mensen met psoriasis. 

Lees meer

Deelnemers medisch onderzoek gezocht

Mensen met Gegeneraliseerde psoriasis pustulosa (GPP), ook wel de ziekte van Von Zumbusch genoemd.

Lees meer

Prof. Dr. Ph. I. Spuls beantwoordt vragen over corona

Prof. Dr. Ph. I. Spuls beantwoordt vragen over corona

Bij veel psoriasis en AP patiënten leven er met de komst van het coronavirus veel vragen en onzekerheden.

Lees meer

Lees gratis het blad Psoriasis

Maak kennis met de Psoriasispatiënten Nederland en krijg het informatieve blad Psoriasis eenmalig GRATIS thuisgestuurd. Vraag het blad aan voor jezelf of voor iemand die je lief is. Deze aanbieding geldt zolang de voorraad strekt en kan maar 1x per adres worden aangevraagd.

.bladen

Lees meer