fbpx

Psoriasispatiënten Nederland

Prynta: Leven met psoriasis

Een verkorte versie van dit interview is te vinden op Planet Health.

Het begin

Prynta 006Toen ik 23 was en in Antwerpen woonde, kreeg ik een keelontsteking die ik wel vaker had, waarvoor ik een antibioticakuur kreeg...”. Zo begint het verhaal van Prynta. 

De antibioticakuur pakte slecht uit want parallel daaraan ontstond haar psoriasis als een eerste uitbraak. Waarschijnlijk was de psoriasis al latent aanwezig maar zonder symptomen en mogelijk heeft ook allergie voor de penicillinekuur een rol gespeeld.


Ze veranderde voor haar gevoel in een week tijd in een soort vis met allemaal schubben op de huid. Normaal lopen was niet mogelijk, één en al schilfer, ontsteking en erg pijnlijk. De dokter die ze daar bezocht schrok er heel erg van. Vanaf dat moment is ze onder behandeling gekomen van een dermatoloog. 

 

Lichttherapie

De eerste behandeling die Prynta kreeg, was lichttherapie. Maar het duurde heel lang voordat haar huid hersteld was. Het werkte maar heel langzaam. In die periode is haar huid eigenlijk nooit gaaf geweest. Er waren tijden dat het meer of minder was. 

 

Verloop van de psoriasis

Bij Prynta speelde de psoriasis op in de vorm van plekken die ook nog pijnlijk waren, veel op haar enkels en benen. Dat gaf een erg brandend gevoel, waar niet tegenop te smeren was. Na een uur was het dan alweer droog en begon het weer pijn te doen. “Op een gegeven moment leer je er wel mee te leven, maar ik was altijd heel erg opgelucht als ik het zag verdwijnen”, stelt Prynta. Zodra zich eePrynta benen met psoriasisn ontsteking aandiende aan neus of keel of er een griepje onder de leden was, dan reageerde de huid na zon twee weken en doken de eerste psoriasisplekken weer op. Het leidde echt zijn eigen leven, er was helemaal niets aan te doen en was totaal oncontroleerbaar.

Prynta: “Het opleven van mijn psoriasis had vaak wel te maken met drukke periodes of drukte op het werk. Mijn huid reageerde direct op vriesweer in de winter rond december-januari, dat was niet de beste periode, en juist aan het einde van de zomer was mijn huid het gaafst."

 

Onder behandeling

Ze had niet altijd zin om weer naar de dermatoloog te gaan en wachtte wel af totdat het wellicht uit zichzelf weg zou gaan, maar dat gebeurde eigenlijk nooit. Als het opkwam dan bleef het en was er wel behandeling nodig met zalf of lichttherapie. Inmiddels heeft ze 3 keer lichttherapie gehad en ze beseft dat er grenzen zitten aan de lichttherapie, dat kun je niet eindeloos blijven doen. 

Eigenlijk liet ze het vaak té erg worden, met als gevolg dat het ook langer duurde voordat het weer weg was. Dat zou ze nu niet meer laten gebeuren. Als het nu weer zou gebeuren dan zou ze sneller op zoek gaan naar een behandelplan anders duurt het alleen maar langer. 

 

Zelfvertrouwen

Als je huid helemaal vol zit, doet het ook iets met je zelfvertrouwen en dat is niet prettig. In het voorjaar loop je graag met korte mouwen en dat gaat op het werk wel goed met collegas die er vanaf weten, maar voor nieuwe mensen is het even aanpassen. Je ziet mensen gewoon kijken. Soms als je de zee in loopt en je hebt heel veel plekken dan zie je mensen kijken, maar die stappen echt niet op je af om te vragen wat er met de huid is. 

“Op een reis in Guatemala had ik ook een flinke uitbraak waarop iemand zei: O wow, have you been eaten alive?”, die dacht dat ik helemaal onder de muggenbeten zat. Mensen kunnen er dus van alles van denken. 

 

Bedekken van je plekken

Op het werk is het niet zo'n probleem, daar draag je geen korte broek en collegas weten wel wat je hebt. Bij een uitbraak reageren ze daar dan ook op, op meelevende wijze. Soms had ze het ook een beetje in haar gezicht en dat valt natuurlijk direct op. Verder heeft het eigenlijk nooit een probleem opgeleverd. Prynta is visual merchandise trainer, ze traint de mensen in de winkel op hoe de winkel ingericht moet worden. Ze had eigenlijk meer last van de keel-, neus- en oogproblemen dan van de psoriasis. 

 

Je bent anders dan normaal

Om aan iemand uit te leggen wat je hebt, was eigenlijk nooit een probleem, bijvoorbeeld als mensen vragen: "wat heb je aan je huid?”. Prynta: ”Opmerkelijk is dat mensen het niet snel vies vinden, maar het valt ze wel op als je helemaal onder de vlekken zit. Het is dan een vrij normale reactie om even te kijken, je bent immers iets anders dan normaal. Maar er staat niet op je voorhoofd geschreven wat het is."

Doordat haar werk door het hele land is, ziet ze ook grappige verschillen. De mensen in het noorden van het land vragen eerder wat er met je huid is dan de mensen in het zuiden. 

Bij het trainen van een grote groep let ze wel op de kledingkeuze omdat je niet wilt dat de aandacht naar de psoriasis gaat.

 

Medicatie

Qua medicatie heeft ze veel verschillende zalven geprobeerd; hormoonzalf, vettige zalf, vaseline, spuitbussen met medicatie. In België heeft ze lichttherapie gehad en ook twee keer in Nederland. Dit was ook goed te combineren met het werk in de periode dat ze nog geen kinderen had. Maar daarna werd het lastig. In haar ziekenhuis waren geen avond lichttherapieën, dus dat was geen optie. Na de zwangerschap leefde de psoriasis ook op, wat blijkbaar normaal is bij een veranderende hormoonhuishouding. Dan ging ze wel naar het ziekenhuis met de maxi-cosi die ze dan even bij de balie stalde om de lichttherapie te gaan doen, maar uiteindelijk was dat zo'n geregel en zeker toen haar kinderen ouder werden, was het voor Prynta niet meer te doen. Ze kreeg het niet meer geregeld met werk en thuis. Psynta: “Dan maar psoriasis, dat is ook een keuze.”

Vorig jaar is ze naar de Dode Zee geweest in Jordanië. Dat heeft een aantal maanden goed geholpen. Het ging hartstikke goed en ze ging gaaf de zomer in. 

 

Na het knippen van de keelamandelen

Prynta 017In oktober zijn haar keelamandelen geknipt. Ze had altijd al last van keel, neus en oor, eigenlijk al haar hele leven. Snel verkouden, snel last van de keel, oor altijd dicht, ook buisjes gehad in de oren, maar de link tussen psoriasis en de ontstekingen heeft ze nooit gelegd. De foto met de psoriasis is van november, maar in januari zag je de psoriasis gewoon weggaan. Het lijkt er dus op dat de bacteriën van de keelontstekingen de trigger vormden voor de psoriasis. 

Welke bacteriën het nu uiteindelijk waren, is haar niet bekend. Immers als je gaaf bent, hoef je niet meer op bezoek bij de dermatoloog, dus daar heeft ze eigenlijk geen contact meer mee. Ze denkt er nog wel over na om nog een keer contact op te nemen. Want ze is er zo blij mee dat ze wel graag wil dat ze weten dat het verwijderen van de amandelen zo goed geholpen heeft. 

 

Angst voor een nieuwe opvlamming

Onlangs heeft Prynta nog wel een keer een oorontsteking gehad. Ze was dan ook heel bang dat de psoriasis weer terug zou komen. Ze dacht wel: "O nee, daar gaan we weer.” Maar gelukkig bleef dat uit, er kwamen wel een paar plekjes maar daar bleef het bij. Het is zo'n opluchting om met korte mouwen en korte broek door het leven te gaan. Ze deed het wel en ze probeerde zich weinig aan te trekken van haar omgeving, maar dat lukte niet altijd. 

 

Impact op het leven

Prynta is nooit geweigerd in bijvoorbeeld een zwembad, maar geeft eerlijk toe dat ze dat uiteindelijk zelf niet wilde, en zichzelf restricties oplegde. Dat is niet prettig, maar als je je bedenkt dat je met zo'n huid het zwembad in moet dan voel je je ook niet fijn. 

 

Schilfers in je relatie

In periodes van opvlammingen werd Prynta’s huid eerst erg rood en daarna ging het schilferen. “Als je een strakke broek aan had gedaan en je trok die uit, dan lag er een hele cirkel met schilfers om je heen”, vertelt ze. Zeker als je dan net iemand leert kennen, is het toch wel heel vervelend. Inmiddels is Prynta getrouwd. Ze hebben het er in het begin over gehad en ze heeft hem toen ook haar psoriasisplekken laten zien. “En dan denk je dat iemand heel erg schrikt als die dan je benen ziet, maar dat bleek helemaal niet het geval, hij had heel erg begrip ervoor.” Even een lach: ”Dat was ook nog in een ’zalf'-periode waar ze allemaal verbanden had om haar armen en benen en dat is natuurlijk ook niet heel erg sexy voor in bed." Maar als je eenmaal een tijd in een relatie zit, ze zijn nu 10 jaar samen, dan is dat geen probleem meer en dan kunnen er grapjes over gemaakt worden. Het heeft gelukkig geen invloed gehad op het stichten van een gezin. Het is niet fijn, maar het hoort er nu eenmaal bij.

 

Alles geprobeerd

Prynta heeft van alles geprobeerd en ze heeft veel over psoriasis gelezen, bijvoorbeeld aanpassen van de voeding, echter dat heeft weinig effect gehad bij haar. Er zijn wel een aantal stoffen die beter vermeden kunnen worden en dat voeding een rol speelt, maar hoe precies is nog onderwerp van veel onderzoek. Duidelijk is dat de trigger in het geval van Prynta zeer waarschijnlijk de bacteriën waren, wat overigens wel een bekende trigger is voor het ontstaan van psoriasis. 

 

Ze heeft weleens gedacht "als ik nou kon ruilen met een ander soort ziekte dan..” bijvoorbeeld iets wat je niet direct ziet zoals altijd een zere arm. Maar uiteindelijk kun je dat niet echt kiezen omdat je ook niet weet hoe dat is. Wel gek dat je over dat soort dingen nadenkt.

 

Psoriasis 2020 nummer 3 is uit!

De leden van de vereniging zouden inmiddels het derde nummer van 2020 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledendadministratie!

pn 2020 3 cover

Lees meer

Naomi

Naomi

"Op de basisschool heb ik een spreekbeurt gehouden over psoriasis in mijn klas, dat hielp wel. Ze begrepen toen wat er met mij aan de hand was"

Op één van de warmere dagen in juli breng ik een bezoek aan Naomi op het eiland Schouwen Duiveland. Ze is al een keer eerder voor het blad Psoriasis geïnterviewd in 2015. We zijn nu enkele jaren verder, ze is intussen 15 jaar en we zijn benieuwd hoe het met Naomi gaat.

Lees meer

Gezocht deelnemers vragenlijst psoriasis en corona

Gezocht deelnemers vragenlijst psoriasis en corona

Onlangs is er een online vragenlijst ontwikkeld over psoriasis en corona. De vragenlijst is bedoeld voor mensen met psoriasis en gaat over de zorg en hun zorgen over corona. Het invullen neemt ongeveer tien minuten van uw tijd in beslag. Uw ervaringen kunnen leiden tot de ontwikkeling van nieuwe initiatieven om de zorg te verbeteren, bijvoorbeeld als er een tweede golf zou komen.

Lees meer

Campagne Dermatologie

Campagne Dermatologie

Vandaag is de campagne Dermatologie gestart op Planet Health en met een publicatie in de Telegraaf.

Lees meer

Seniorenwijzer 2020

Seniorenwijzer 2020

Informatief stuk over psoriasis in de Seniorenwijzer

Seniorenwijzer is hét informatieve fullcolour magazine bestemd voor de 50-plusser, met een oplage van 80.000 exemplaren. Het hele stuk lezen kan hier: Psoriasis-hoe-ga-ik-ermee-om.

Lees meer

Fotoshoot 2020

Fotoshoot 2020

We vonden het best wel een beetje spannend vooraf. Ja, wij ook dus ;-) Maar wat was het leuk afgelopen zaterdag 29 augustus bij de fotoshoot!

Lees meer

Huidzicht

Huidzicht

In augustus lanceren we het nieuwe magazine Huidzicht!

In het magazine Huidzicht kom je alles te weten over wat er belangrijk is voor mensen met psoriasis en over de medische vooruitgangen die er in de afgelopen jaren geboekt zijn. Dit magazine is vanaf augustus gratis aan te vragen voor mensen met psoriasis.

Lees meer

Gezocht deelnemers online vragenlijst

Wij zoeken patiënten en/of ouders van kinderen met eczeem of psoriasis voor het invullen van een online vragenlijst over voorlichting en zelfmanagement.

Lees meer

Deelnemers medisch onderzoek gezocht

Mensen met Gegeneraliseerde psoriasis pustulosa (GPP), ook wel de ziekte van Von Zumbusch genoemd.

Lees meer

Vragenlijst voor kinderen, jongeren en ouders

Vragenlijst voor kinderen, jongeren en ouders

De afdeling Dermatologie van het Radboud ziekenhuis hoort graag wat jij belangrijk vindt bij de behandeling van je psoriasis. Met die kennis kunnen zij kinderen en hun ouders en jongeren (<30 jaar) met psoriasis zo goed mogelijk helpen met de behandeling van hun psoriasis. Om erachter te komen waar jullie behoefte aan hebben, hebben zij een vragenlijst gemaakt.

Lees meer

Prof. Dr. Ph. I. Spuls beantwoordt vragen over corona

Prof. Dr. Ph. I. Spuls beantwoordt vragen over corona

Bij veel psoriasis en AP patiënten leven er met de komst van het coronavirus veel vragen en onzekerheden.

Lees meer

Corona virus

Corona virus

Het coronavirus (COVID-19) staat wereldwijd in de belangstelling. Ook veel mensen met psoriasis en Artritis Psoriatica houden zich ermee bezig.

Op de websites van  de NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie) en Reuma Nederland, staan aanwijzingen hoe om te gaan met de situatie in Nederland.

 

Lees meer

Lees gratis het blad Psoriasis

Maak kennis met de Psoriasispatiënten Nederland en krijg het informatieve blad Psoriasis eenmalig GRATIS thuisgestuurd. Vraag het blad aan voor jezelf of voor iemand die je lief is. Deze aanbieding geldt zolang de voorraad strekt en kan maar 1x per adres worden aangevraagd.

.bladen

Lees meer

Coronavirus:

Coronavirus: "Geen reden tot paniek"

Sinds enkele maanden houdt het coronavirus ‒ om precies te zijn SARS-CoV-2, het virus waarvan je de ziekte covid-19 krijgt ‒ de wereld in zijn greep. Wat betekent dit virus voor mensen met psoriasis en/of artritis psoriatica? We vroegen het dermatoloog David Njoo, werkzaam bij de Ziekenhuisgroep Twente in Hengelo en de Skin & Laser Clinic in Amersfoort.

Lees meer

Verhoogd risico bij gebruik Xeljanz

Verhoogd risico bij gebruik Xeljanz

Bent u een gebruiker van tofacitinib (Xeljanz)? Dan is dit bericht voor u. 

Patiënten die het medicijn tofacitinib (Xeljanz) gebruiken, hebben risico op stolsels in het bloed (veneuze trombo-embolie). Dit blijkt uit een veiligheidsonderzoek bij een groep patiënten met reumatoïde artritis. 

Lees meer