fbpx

Psoriasispatiënten Nederland

Lezingen over psoriasis

 

Update: Thomas heeft laten weten dat hij ook op 22 februari nog een extra lezing zal geven in de bibliotheek van Utecht. 

Ons bereikte het bericht dat schrijver en ervaringsdeskundige Thomas Petersen naar aanleiding van zijn boek PsoriJakkes enkele lezingen geeft m.b.t. het thema psoriasis. Aangezien wij altijd van harte de ervaringen en opgedane kennis van onze leden ondersteunen vanuit het zichtpunt van het delen van ervaringen met elkaar, vermelden wij hier de locaties en tijden van zijn lezingen. 

Geïnteresseerden zijn van harte welkom!

Donderdag 16 januari van 10.00u tot 11.30u Stadsbibliotheek Dordrecht
Zaterdag 18 januari van 15.00u tot 16.00u. Bibliotheek Waalwijk
Donderdag 6 februari van 19.30u tot 21.30u Bibliotheek Culemborg
Zaterdag 22 februari van 15:00 utot 16:00u Bibliotheek Leidsche Rijn Centrum 
Brusselplein 2
Utrecht

 

 


 

 

 

 


Thomas Petersen heeft vanaf zijn 15e jaar last van psoriasis. Sinds een jaar of vijf is hij echter nagenoeg vrij van psoriasis. Hij is inmiddels 47 jaar. Thomas vertelt in zijn boek met enige humor en verschillende voetbalmetaforen hoe hij psoriasis heeft beleefd. Over zijn reguliere en alternatieve middelen die hij in zijn zoektocht allemaal geprobeerd heeft en welk regulier middel (via de dermatoloog) hem uiteindelijk geholpen heeft. Ook de belangrijke aanvullende thema's lifestyle en voeding komen aan bod. Thomas Petersen schrijft verantwoord als ervaringsdeskundige.


Het boek "PsoriJakkes" van Thomas Petersen is te koop via thomaspetersen.nl of bol.com.

Psoriasispatiënten Nederland mag van Thomas één van zijn boeken verloten. De loting heeft inmiddels plaats gevonden en de winnares is geïnformeerd. Zij zal binnenkort het boek in de brievenbus kunnen aantreffen.

Wilt u meer weten over Psoriasis, dan bent u bij onze vereniging aan het juiste adres. Neem voor uw vragen bijvoorbeeld contact op met onze voorlichtster Petra. 

Onderzoek naar zorg en zorgverleners

Onderzoek naar zorg en zorgverleners

Spin-off van de gastles

Vier derdejaars studenten huidtherapie van de Haagse Hogeschool doen onderzoek naar de zorg en zorgverleners van psoriasis. De huidtherapeut behandelt patiënten met een zieke of beschadigde huid. Huidtherapie is eigenlijk een aanvulling op dermatologie. De studenten volgen momenteel een verdieping vak Chronische ziekte om zich meer te ontwikkelen in de chronische patiënt.

Lees meer

Verhoogd risico bij gebruik Xeljanz

Verhoogd risico bij gebruik Xeljanz

Bent u een gebruiker van tofacitinib (Xeljanz)? Dan is dit bericht voor u. 

Patiënten die het medicijn tofacitinib (Xeljanz) gebruiken, hebben risico op stolsels in het bloed (veneuze trombo-embolie). Dit blijkt uit een veiligheidsonderzoek bij een groep patiënten met reumatoïde artritis. 

Voor meer informatie over deze waarschuwing kunt u kijken op de website van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen. 

Lees meer

Gastles Haagse Hogeschool

Gastles Haagse Hogeschool

Gastles 3e jaars studenten Huidtherapie aan de Haagse Hogeschool

Voorlichter Petra heeft op 10 februari samen met patiëntpartner Gonny Tafuni een gastles over psoriasis en Artritis Psoriatica verzorgd.

Psoriasispatiënten Nederland is gevraagd om deze les te verzorgen voor de studenten, omdat deze een waardevolle toevoeging is aan het blok Chronische ziekten wat zij momenteel volgen.

Lees meer

Gezondheidsbeurs 2020

Gezondheidsbeurs 2020

Terugkoppeling GEZONDHEIDSBEURS

Van 6 februari t/m 9 februari werd in de jaarbeurs weer de grootste gezondheidsbeurs in Europa gehouden.

Voor de eerste keer na het samengaan van diverse verenigingen op het gebied van psoriasis, stond de Psoriasispatiënten Nederland op de beurs, en niet alleen.

Lees meer

Oproep voor jongeren

Oproep voor jongeren

Ben jij tussen de 12 en 18 jaar? Of ken jij iemand tussen de 12 en 18 jaar met een zichtbare aandoening? Dan is het Sophia Kinderziekenhuis op zoek naar jou! Voor een onderzoek naar Face IT voor jongeren, een online psychologisch programma, zoeken zij jongeren met een zichtbare aandoening die Face IT voor jongeren willen testen. In de toekomst kan Face IT voor jongeren dan mogelijk ingezet worden om jongeren, die stress ervaren door hun uiterlijk, te helpen. 

Lees meer

Gezocht: Patienten met Artritis Psoriatica

Gezocht: Patienten met Artritis Psoriatica

Gezocht: Patiënten met artritis psoriatica voor onderzoek (man, 18-40 jaar, niet rokend)

De afdeling Nierziekten van het Amsterdam UMC, locatie AMC, zoekt patiënten met artritis psoriatica voor een wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van zout op het lichaam en het risico op hoge bloeddruk. Bij deelname zult u twee diëten (van elk 2 weken) met een vaststaand zoutgehalte volgen en een aantal keer het AMC bezoeken voor onderzoeken. Voor deelname aan het onderzoek ontvangt u een financiële vergoeding.

Lees meer

Keuzehulpen bij psoriasis

Om u op weg te helpen zijn er twee verschillende keuzehulpen ontwikkeld. De ene keuzehulp gaat over het helpen in het maken van een keuze voor een zorginstelling die voor u de juiste kan zijn, de andere keuzehulp gaat specifiek in op de behandelingen die er voorhanden zijn. 

Klik op één van onderstaande hoofdstukken.

Lees meer

Vragenlijst onderzoek Radboudumc

Er zijn aanwijzingen dat de ziektekenmerken en behandelwensen van mensen met psoriasis variëren per leeftijdsgroep. Om dit beter in kaart te brengen, doet het Radboudumc vragenlijstonderzoek. Zou u hieraan willen deelnemen? Vul dan de vragenlijst in die bij nummer 6 2018 van Psoriasis is gevoegd, of online via deze link, of gebruik de QR-code.

Lees meer

Psorinovo via Infinity Pharma

Tot 1 december 2018 kon u nog bij uw eigen apotheek terecht om Psorinovo te laten bestellen. Dit werd dan door de zorgverzekeraars gewoon vergoed vanuit de basisverzekering.

Na 1 december 2018 zult u zelf bij Infinity Pharma (voorheen Mierlo-Hout) de Psorinovo moeten bestellen en afrekenen. Daarna hangt het van de zorgverzekeraar af, hoeveel ze zullen vergoeden. Wij zijn bezig dit uit te zoeken en proberen u zoveel mogelijk op de hoogte te houden. 

Lees meer

Psoriasispatiënten Nederland en Huidpatiënten Nederland pleiten voor blijvende beschikbaarheid Psorinovo

Op 25 oktober 2018 hebben Psoriasispatiënten Nederland en Huidpatiënten Nederland met ondersteuning van de SWOP (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis) een dringende brief geschreven naar de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Bruno Bruins.

Lees meer

Psorinovogebruikers opgelet!

Juli 2018

Sinds kort kan het gebeuren dat de apotheek in plaats van Psorinovo het middel Skilarence levert. Skilarence heeft dezelfde werkzame stof dimethylfumaraat en het is ook maagsapresistent (MSR), maar het heeft geen vertraagde afgifte (MVA, slow release of controlled release) die Psorinovo wel heeft. 

Het kan zijn dat de apotheek weigert Psorinovo te leveren omdat het niet specifiek op het recept staat. Hiervoor is het nodig zelf actie te ondernemen. Kijk even bij forum: psorinovogebruikers opgelet voor de details. In dit artikel geven wij de laatste stand van zaken en wij zijn nieuwsgierig naar uw ervaringen, met het oog op door ons te ondernemen acties. 

Lees meer