fbpx

Psoriasispatiënten Nederland

Wie is Psoriasispatiënten Nederland?

Psoriasispatiënten Nederland is dé vereniging voor patiënten met psoriasis in Nederland.

Wij zijn een organisatie vóór en dóór de psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze patiënten en het stimuleren van lotgenotencontact. 

Wat heeft u aan een organisatie als Psoriasispatiënten Nederland? 

Wat maakt het interessant om lid te worden van Psoriasispatiënten Nederland? Welnu, dat lichten we toe aan de hand van onze gezamenlijke waarden die zijn vervat in het hiernaast staande plaatje. Vanuit deze waarden initieert het bestuur van Psoriasispatiënten Nederland een reeks activiteiten die deze waarden nastreven.

Voor de verschillende waarden kunt u bij informatie verschaffing denken aan:

  • Ons blad Psoriasis, dat eens in de 3 maanden uitkomt. 
  • Onze website boordevol met informatie en almaar groeiende.
  • Onze voorlichtster Petra, drie ochtenden per week beschikbaar voor allerlei vragen. 
  • Onze aanwezigheid in de moderne media als Facebook, Twitter, en Instagram.
  • Wij publiceren diverse brochures, onze laatste brochure gaat over de mogelijke behandelingen van psoriasis. 
  • Maar ook de beschikbaarheid van een forum, benaderbaar via de website, waar u met anderen kunt overleggen over waar u tegenaanloopt gedurende uw leven met psoriasis. 
  • Wij zoeken voortdurend naar nieuwe informatie en maken dat via deze verschillende kanalen beschikbaar. 
  • Dat kunnen we niet alleen, vandaar dat we meerdere vrijwilligersgroepen voor ons actief hebben zoals de redacteurs en redactrices van ons blad, de mensen in de PR-commissie, de participanten van leden bij patiëntenparticipatie, en daarbij zijn we altijd op zoek naar mensen die ons kunnen versterken. We moeten het immers samen doen!

 

Kijken we vanuit de hoek van belangenbehartiging dan heeft Psoriasispatiënten Nederland aandacht voor het volgende: 

  • Wij onderhouden contacten met medici en de NVDV omtrent behandelingen en campagnes, denk aan de campagne "Omarm Psoriasis".
  • Contacten met ziekenhuizen en artsen over behandelingen en nieuwe ontwikkelingen.
  • Contacten met overheidsinstanties, teneinde adequate ondersteuning te krijgen voor de voortgaande ontwikkelingen op het vlak van psoriasis. 
  • We spreken met farmaceuten over hoe zij hun producten kunnen verbeteren en hoe we ervoor kunnen zorgen dat de patiënt de behandeling krijgt die hij nodig heeft.
  • We werken samen met andere partijen zoals het Huidfonds, PGO support etcetera om de aandacht voor onze aandoening te versterken. 

 

Denken we aan lotgenotencontact dan vallen we graag terug op u, onze leden, en veelal op de activiteiten in de regio's:

  • Leden in de regio's organiseren bijeenkomsten voor medeleden en belangstellenden, vaak met een spreker over een psoriasis gerelateerd onderwerp.
  • Eénmaal in de twee jaar de organisatie van het WPD congres voor onze leden, de volgende is op 26 oktober gepland. 
  • Onze voorlichtster geeft voorlichting over psoriasis bij verschillende gelegenheden op bijvoorbeeld scholen, apotheekbijeenkomsten, waar ook maar de vraag ontstaat. 
  • En zeker ook zijn onze leden digitaal welkom op website, forum en facebook, en kunnen zij daar hun informatie met elkaar delen. 

Wij, de bestuursleden en andere vrijwilligers, kunnen dit niet alleen. Een vereniging bestaat deels bij de gratie van zijn actieve leden en wij kunnen dus altijd meer vrijwilligers gebruiken in alle geledingen van de organisatie, van patiëntenparticipatie tot redactie, van organisatie van bijeenkomsten tot meewerken in een fotoshoot of interview. 

Mocht u zich door deze woorden geroepen voelen, dan nodigen we u graag uit contact op te nemen met één van de bestuursleden, het secretariaat of voorlichting. Zie daarvoor op de Contactpagina.

Mocht u lid willen worden van de vereniging, dan bent u ook van harte welkom. Ook daarvoor kunt u op de Contactpagina een formulier vinden.

 

Gastles Haagse Hogeschool

Gastles Haagse Hogeschool

Gastles 3e jaars studenten Huidtherapie aan de Haagse Hogeschool

Voorlichter Petra heeft op 10 februari samen met patiëntpartner Gonny Tafuni een gastles over psoriasis en Artritis Psoriatica verzorgd.

Psoriasispatiënten Nederland is gevraagd om deze les te verzorgen voor de studenten, omdat deze een waardevolle toevoeging is aan het blok Chronische ziekten wat zij momenteel volgen.

Lees meer

Gezondheidsbeurs 2020

Gezondheidsbeurs 2020

Terugkoppeling GEZONDHEIDSBEURS

Van 6 februari t/m 9 februari werd in de jaarbeurs weer de grootste gezondheidsbeurs in Europa gehouden.

Voor de eerste keer na het samengaan van diverse verenigingen op het gebied van psoriasis, stond de Psoriasispatiënten Nederland op de beurs, en niet alleen.

Lees meer

Lezingen over psoriasis

Lezingen over psoriasis

 

Update: Thomas heeft laten weten dat hij ook op 22 februari nog een extra lezing zal geven in de bibliotheek van Utecht. 

Ons bereikte het bericht dat schrijver en ervaringsdeskundige Thomas Petersen naar aanleiding van zijn boek PsoriJakkes enkele lezingen geeft m.b.t. het thema psoriasis. Aangezien wij altijd van harte de ervaringen en opgedane kennis van onze leden ondersteunen vanuit het zichtpunt van het delen van ervaringen met elkaar, vermelden wij hier de locaties en tijden van zijn lezingen. 

Geïnteresseerden zijn van harte welkom!

Lees meer

Nieuws

Het laatste nieuws is terug te vinden in het gelijknamige menudeel NIEUWS.

Lees meer

Wie is Psoriasispatiënten Nederland?

Wie is Psoriasispatiënten Nederland?

Psoriasispatiënten Nederland is dé vereniging voor patiënten met psoriasis in Nederland.

Wij zijn een organisatie vóór en dóór de psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze patiënten en het stimuleren van lotgenotencontact. 

Lees meer

Contact

Contact

Op de Contactpagina zijn alle mogelijkheden te zien hoe in contact kan worden gekomen met o.a. het secretariaat, voorlichting, ledenadministratie of andere personen in de organisatie.

Lees meer

Psoriasis

Psoriasis

Via het menu bovenaan is er informatie beschikbaar over psoriasis in het algemeen en de verschillende beschikbare behandelingen.

Lees meer

Spots

Spots

Het nieuwe jeugdplatform Spots heeft een eigen pagina.

Lees meer

Forum

Forum

In het Forum hopen we in contact te komen met iedereen die zich daartoe geroepen voelt. Alles wat met psoriasis te maken heeft kan daar worden besproken en iedereen kan zich aanmelden om reacties te plaatsen.

Lees meer

Organisatie

Organisatie

In het menudeel Organisatie zal alles terug te vinden zijn wat betreft de structuur van Psoriasispatiënten Nederland, het bestuur, de afdelingen, de Medische Advies Raad, maar bijvoorbeeld ook de Prof. Dr. E. van Dijkprijs die tweejaarlijks uitgereikt wordt en de SWOP (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis).

Lees meer