Zoals velen van jullie al weten doen we mee met het grote langjarige NGID-project. En als je dat niet weet kijk dan even hier, waar dermatoloog Marieke Seyger, wat uitleg geeft. 

NGID staat voor Next Generation Immuno Dermatology. We weten immers intussen dat onze huidaandoening direct gekoppeld is aan ons immuunsysteem.  In dit project doet Psoriasispatienten Nederland mee en brengen wij onze expertise als patient partners in en denken we zoveel mogelijk mee over wat er zoal onderzocht moet worden. We doen dat samen met nog 5 anderen aandoeningen die zichtbaar zijn op de huid. 

Een van de grote trials die al loopt en die nog meer mensen kan gebruiken is de skinergy trial. Hieronder zie je wat dit allemaal inhoudt en we zoeken nog mensen om mee doen. 

Koos Postema overleden.

In 1974 kwam Koos Postema, een bekende verslaggever en radio-/TV presentator, met het idee om een aantal mensen die een kuur aan de Dodezee in Israël deden, tijdens en na deze kuurreis te interviewen en te volgen en hiervan verslag te doen in zijn TV-programma ‘Een klein uur U’. Deze TV uitzending maakte heel veel los. Overal in het land ontdekten mensen met psoriasis dat zij niet de enige waren met de huidaandoening.

In januari start een onderzoek naar Psoriasis en Zwangerschap. 

Deelnemers gezocht

Voor de BioZ-studie zoeken wij deelnemers met psoriasis. In dit onderzoek willen we beter begrijpen hoe psoriasis en zwangerschap elkaar beïnvloeden. Met deze kennis kunnen artsen vrouwen met psoriasis in de toekomst beter begeleiden bij een kinderwens of zwangerschap.

Interview met Zsuzsi Farago

Zsuzsi Farago, 42 jaar, is een enthousiaste professional in de wereld van voeding en leefstijl, met een persoonlijke connectie tot haar vakgebied. "Ik heb mijn eigen praktijk gericht op patiënten met artritis psoriatica, omdat ik zelf met die diagnose te maken heb gehad. Ondanks dat twee reumatologen me vertelden dat voeding er niet toe deed, heb ik ontdekt dat leefstijlveranderingen wel degelijk effect hebben," aldus Zsuzsi. "Mijn doel is om mensen te helpen die openstaan voor veranderingen en willen zien wat het hen kan brengen."

Ter gelegenheid van ons 50-jarig jubileum presenteren we met trots de documentaire In gesprek.
In deze bijzondere drieluik gaan Babs, Nikki en Romy openhartig met elkaar in gesprek over het leven met psoriasis. Ze delen hun persoonlijke ervaringen, uitdagingen en inzichten: eerlijk, herkenbaar en zonder omwegen. De documentaire werd opgenomen op de sfeervolle locatie Chez MarGo. 

Met Begrijp Mij  wordt er aandacht gevraagd voor de vaak onzichtbare klachten van mensen die leven met artritis psoriatica. De campagne start in Oktober 2025.

De campagne deelt persoonlijke verhalen van zeven mensen die leven met artritis psoriatica  om te laten zien dat achter iedere gewrichtspijn of vermoeidheid een mens schuilgaat. Begrip, herkenning en tijdige diagnose maken daarin het verschil.

Om inzicht te krijgen in het gebruik en wisselen vanpillen of  injecties (biologicals) hebben we, in samenwerking met een geneesmiddenfabrikant, een vragenlijst samengesteld. We wilden graag weten: waarom kiezen patiënten ervoor om te wisselen van biological, of helemaal te stoppen met deze behandeling? Tussen 26 januari en 17 februari 2025 hebben 74 mensen de vragenlijst ingevuld en hun ervaringen met ons gedeeld. Deze zijn samengevat in onderstaande overzicht.