Op vrijdag 22 november is Ria Bloemberg-Lubbers overleden. Zij is 80 jaar oud geworden.

Ria was jarenlang een zeer actieve vrijwilliger van de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN), een van de voorgangers van Psoriasispatiënten Nederland.

Titel: Jongeren met een huidaandoening gezocht voor interview

Inleiding: Heb jij een huidaandoening en wil je jouw verhaal delen? Wij zijn op zoek naar jongeren die willen bijdragen aan het verminderen van schaamte rondom huidaandoeningen. Door mee te doen help je anderen om open te praten over de impact van een huidaandoening.

Gezocht: Mensen met psoriasis die hun ervaring willen delen middels een één-op-één interview.

Wie ben jij?

👤  Heb jij psoriasis en heb je hiervoor al verschillende biologicals gebruikt (medicatie die via infuus of injectie wordt gegeven)? En zou je jouw verhaal met ons willen delen in een één-op-één interview? Wij gaan graag met je in gesprek.

Dit was enkele weken geleden onze vraag aan jullie. En het vervolgnieuws is ... de kalender voor 2025 is qua ontwerp geheel klaar. We zijn er super enthousiast over en hopen dat jullie dat ook gaan zijn. 
Komende week gaat het ontwerp naar de drukker, die er dan een paar weken over doet om hem te drukken, zodat we hem half oktober definitief beschikbaar hebben voor de verspreiding. 

Je kunt dus vanaf nu hieronder je bestelling voor de kalender plaatsen. 

Een groot deel van de mensen met artritis psoriatica reageert niet goed op de eerste behandeling. Maar waar komt dat door? Het UMC Utrecht doet het TOFA-PREDICT onderzoek om dit beter te begrijpen. Met dit onderzoek willen we de behandeling verbeteren voor iedereen. Heeft u artritis psoriatica en wilt u bijdragen aan de medische wetenschap? Meer informatie verderop op deze pagina. UMC Utrecht heeft ook een voorlichtende film gemaakt die u hieronder kunt zien. 

3 mindfulness video’s om je beter in je vel te laten voelen

Wij zijn drie derdejaars huidtherapie studenten en hebben onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven van psoriasispatiënten. Hieruit is gebleken dat het hebben van psoriasis een negatieve invloed kan hebben op het dagelijks leven. Zo spelen schaamte, een laag zelfbeeld, depressie en angst een grote rol. Om dit probleem aan te pakken hebben wij een interventie ontwikkeld voor Psoriasispatiënten Nederland. 

Psoriasispatiënten Nederland (PN) is dé patiëntenvereniging van en voor mensen met psoriasis en/of artritis psoriatica.
De vereniging heeft ruim 2.500 leden en circa 12.000 volgers op social media. In 2024 starten wij een onderzoek om te achterhalen hoe wij als vereniging nog beter onze leden kunnen bedienen en welke behoeften er leven onder onze bredere achterban. Als we weten wat er speelt en van ons verwacht wordt, kunnen we daar onze informatievoorzie- ning en dienstverlening op aanpassen. Jouw hulp is daarbij onmisbaar.

Uitnodiging enquête

Inleiding

Mensen worden steeds meer gevraagd om mee te denken over hun medicatie, maar soms sluit de informatie die ze krijgen niet goed aan bij wat ze eigenlijk zouden willen weten. Ze willen niet alleen weten welke bijwerkingen er voorkomen, maar ook hoe ze verlopen in de tijd. Bijwerkingen kunnen ook vervelend zijn en invloed hebben op je welzijn. Het meten van de belasting van bijwerkingen blijft echter een uitdaging. Daarom heeft het Lareb deze enquête opgezet over de belasting en het beloop van bijwerkingen.