Wij zijn een vereniging voor mensen met psoriasis en/of artritis psoriatica
Maak kennis met ons en krijg het Magazine Psoriasis eenmalig GRATIS thuisgestuurd!
Psoriasispatiënten Nederland is een vrijwilligersorganisatie die belang hecht aan goede, objectieve voorlichting over psoriasis. Wat zijn de kenmerken, hoe de aandoening te behandelen en wat zijn de vooruitzichten? Daarover geven wij uitvoerige informatie op deze website, via de sociale media en in ons magazine. Met vragen kunt u altijd kosteloos bij ons terecht, zowel telefonisch als per e-mail.
Vooralsnog is psoriasis een chronische aandoening. Op deze website vindt u een overzicht van behandelingen die de klachten (aanzienlijk) kunnen verminderen.
Omdat er verschillende soorten psoriasis bestaan en men individueel anders op de behandelingen reageert, kunt u op ons forum uw ervaringen met lotgenoten delen.
Voor € 32,50 bent u lid van onze vereniging en ontvangt u viermaal per jaar ons informatieve magazine. Meld u aan voor een GRATIS proefnummer.
ALV en Lotgenotendag, 9 November
ALV en informatiemiddag
Op 9 november houdt Psoriasispatiënten Nederland (PN) haar tweede algemene ledenvergadering (ALV), met aansluitend een interessante informatiemiddag. De informatiemiddag is zowel voor leden als niet-leden en alle overige geïnteresseerden. Op het programma staan lezingen over de vier thema’s van PN in 2024: mogelijke behandelingen, leefstijl, artritis psoriatica en het immuunsysteem. De locatie is vergader- en congrescentrum De Schakel in Nijkerk, dat centraal in het land ligt.
De ALV begint om 10:00 uur. De informatiebijeenkomst begint om 13.00 uur en eindigt rond 17.00 uur.
Bestellen van onze kalender 2025
| Nu een keer een heel leuk nieuwtje... en tegelijkertijd een leuke vraag en daar hebben we jullie antwoord bij nodig. |
Dit was enkele weken geleden onze vraag aan jullie. En het vervolgnieuws is ... de kalender voor 2025 is qua ontwerp geheel klaar. We zijn er super enthousiast over en hopen dat jullie dat ook gaan zijn.
Komende week gaat het ontwerp naar de drukker, die er dan een paar weken over doet om hem te drukken, zodat we hem half oktober definitief beschikbaar hebben voor de verspreiding.
Je kunt dus vanaf nu hieronder je bestelling voor de kalender plaatsen.
Help mee aan meer kennis over bijwerkingen
Draag bij aan meer kennis over bijwerkingen!
Gebruik je medicijnen en wil je bijdragen aan meer kennis over bijwerkingen? Doe dan mee aan de Bijwerkingmonitor! Dit is een online vragenlijstonderzoek van Bijwerkingencentrum Lareb. Hiermee wil Lareb te weten komen hoe jij als medicijngebruiker bijwerkingen ervaart. Deze kennis helpt bijwerkingen te voorkomen, te herkennen en te behandelen.
TOFA-Predict studie naar Artritis Psoriatica
Een groot deel van de mensen met artritis psoriatica reageert niet goed op de eerste behandeling. Maar waar komt dat door? Het UMC Utrecht doet het TOFA-PREDICT onderzoek om dit beter te begrijpen. Met dit onderzoek willen we de behandeling verbeteren voor iedereen. Heeft u artritis psoriatica en wilt u bijdragen aan de medische wetenschap? Meer informatie verderop op deze pagina. UMC Utrecht heeft ook een voorlichtende film gemaakt die u hieronder kunt zien.
Risicofactoren hart- en vaatziekten
OPROEP VOOR DEELNAME AAN VRAGENLIJSTONDERZOEK
Onderzoek naar risicofactoren op hart- en vaatziekten bij patiënten met Psoriasis, Artritis Psoriatica of Axiale Spondyloartritis (ziekte van Bechterew).
Van Radboud UMC kregen wij onderstaande oproep:
HUIDZIEKTES ONDER DE LOEP, STREVEN NAAR PASSENDE ZORG
In het NGID-project zullen 6 chronische huidziektes, waaronder psoriasis, nauwkeurig in kaart gebracht worden.
Het doel? De juiste zorg, voor de juiste patiënt, op het juiste moment, oftewel passende zorg.
Maar waar moeten we in het NGID-project naar op zoek om die passende zorg te bereiken? Daarvoor hebben we inzicht nodig in de behoeften & wensen van patiënten.
Wie kunnen er meedoen?
3 mindfulness video’s om je beter in je vel te laten voelen
3 mindfulness video’s om je beter in je vel te laten voelen
Wij zijn drie derdejaars huidtherapie studenten en hebben onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven van psoriasispatiënten. Hieruit is gebleken dat het hebben van psoriasis een negatieve invloed kan hebben op het dagelijks leven. Zo spelen schaamte, een laag zelfbeeld, depressie en angst een grote rol. Om dit probleem aan te pakken hebben wij een interventie ontwikkeld voor Psoriasispatiënten Nederland.
Op reis met psoriasis?
Op reis met psoriasis? Geen probleem!
Voor mensen met psoriasis kan de vakantie een uitdaging zijn. Velen schamen zich om met zichtbare plekken naar een druk strand te gaan. Maar een strandvakantie is slechts een van de mogelijkheden. Lekker wandelen en fietsen in de natuur? Steden bezoeken? Alles kan. Wel is het belangrijk om de reis goed voor te bereiden. Waar moet u zoal aan denken?
PN achterban raadpleging
Psoriasispatiënten Nederland (PN) is dé patiëntenvereniging van en voor mensen met psoriasis en/of artritis psoriatica.
De vereniging heeft ruim 2.500 leden en circa 12.000 volgers op social media. In 2024 starten wij een onderzoek om te achterhalen hoe wij als vereniging nog beter onze leden kunnen bedienen en welke behoeften er leven onder onze bredere achterban. Als we weten wat er speelt en van ons verwacht wordt, kunnen we daar onze informatievoorzie- ning en dienstverlening op aanpassen. Jouw hulp is daarbij onmisbaar.
Wereldwijd onderzoek naar psoriasis
In samenwerking met farmaceut Novartis en zestien nationale psoriasisorganisaties heeft de wereldwijde psoriasisorganisatie IFPA een grootschalig onderzoek gedaan onder mensen met psoriasis, getiteld ‘Psoriasis and Beyond’. Enkele van de belangrijkste bevindingen zijn:
Wat wil jij weten over bijwerkingen? Help mee en vul deze eenmalige enquête in
Uitnodiging enquête
Inleiding
Mensen worden steeds meer gevraagd om mee te denken over hun medicatie, maar soms sluit de informatie die ze krijgen niet goed aan bij wat ze eigenlijk zouden willen weten. Ze willen niet alleen weten welke bijwerkingen er voorkomen, maar ook hoe ze verlopen in de tijd. Bijwerkingen kunnen ook vervelend zijn en invloed hebben op je welzijn. Het meten van de belasting van bijwerkingen blijft echter een uitdaging. Daarom heeft het Lareb deze enquête opgezet over de belasting en het beloop van bijwerkingen.
Oproep TOFA-PREDICT studie naar artritis psoriatica
UMC Utrecht is een onderzoek gestart naar artritis psoriatica. Dit omdat veel patiënten met artritis psoriatica meerdere geneesmiddelen moeten proberen voordat er een behandeling is gevonden die goed aanslaat en geen bijwerkingen geeft.
Wereld gezondheids-dag 7 april 2024. Mijn gezondheid, mijn recht.
Met de 'Wereldgezondheidsdag' - ieder jaar op 7 april - vraagt de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO = World Health Organization) aandacht voor gezondheid en ziektes in de wereld.
Het thema van 2024 is mijn gezondheid, mijn recht.
Psoriasis 2024 nr 1 is uit!!
De leden van de vereniging zouden een dezer dagen het eerste nummer van 2024 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledenadministratie!
Onderzoek naar de ervaringen van mensen met gegenerali-seerde Pustuleuze Psoriasis (GPP)
Gegeneraliseerde Pustuleuze Psoriasis (GPP) is een zeldzame maar ernstige vorm van psoriasis met pustels en plaque over het hele lichaam. Wij zijn op zoek naar mensen die hun ervaringen willen delen met een onderzoeker in een één op één gesprek.
