fbpx

Psoriasispatiënten Nederland

Welkom

Wij zijn een vereniging voor mensen met psoriasis en/of artritis psoriatica.

Maak kennis met ons en krijg het Magazine Psoriasis eenmalig GRATIS thuisgestuurd!

Welkom

Psoriasispatiënten Nederland is een vrijwilligersorganisatie die belang hecht aan goede, objectieve voorlichting over psoriasis. Wat zijn de kenmerken, hoe de aandoening te behandelen en wat zijn de vooruitzichten? Daarover geven wij uitvoerige informatie op deze website, via de sociale media en in ons magazine. Met vragen kunt u altijd kosteloos bij ons terecht, zowel telefonisch als per e-mail.

Vooralsnog is psoriasis een chronische aandoening. Op deze website vindt u een overzicht van behandelingen die de klachten (aanzienlijk) kunnen verminderen. Ook geven we regelmatig een update over psoriasis en covid-19.

Omdat er verschillende soorten psoriasis bestaan en men individueel anders op de behandelingen reageert, kunt u op ons forum uw ervaringen met lotgenoten delen.

Voor € 29,50 bent u lid van onze vereniging en ontvangt u viermaal per jaar ons informatieve magazine. Meld u aan voor een GRATIS proefnummer.

AANVRAGEN GRATIS NUMMER

Uitgelichte artikelen

Onderzoek preventieve behandeling

Onderzoek preventieve behandeling

Aankondiging onderzoek perspectief psoriasispatiënten
op preventieve behandeling in de toekomst

Op dit moment is het Amsterdam UMC een studie gestart waarbij we de meningen van patiënten met psoriasis willen onderzoeken op het preventief starten van behandeling ter voorkoming van artritis psoriatica.
Amsterdam UMC zoekt patiënten om mee te doen in deze studie, die in eerste instantie bestaat uit een vragenlijst.

Lees meer

ALV 5 november 2022

ALV 5 november 2022

Op 5 november vond de Algemene Ledenvergadering van de PN plaats in Vught.

Een korte terugblik.

Lees meer

In Memoriam Wiebe van Markesteijn

In Memoriam Wiebe van Markesteijn

Vandaag bereikte ons het bericht dat Wiebe van Markesteijn in september is overleden. Wiebe was een vrijwilliger van één van de eerdere verenigingen, de Vereniging Psorinovo.

Lees meer

Oproep: deel je verhaal

Oproep: deel je verhaal

Heeft psoriasis impact op jouw leven? Deel dan jouw verhaal in een korte bijdrage voor Wereld Psoriasis Dag 2022.
Uit verhalen van patiënten blijkt wat de invloed van psoriasis op het leven is. Zomaar een paar quotes: "Ik ging niet in een rokje of met korte mouwen naar werk, ik was het wel aan het bedekken." "Ik was 24/7 met mijn psoriasis bezig." "Ik was bang dat mensen me zouden afwijzen." "Wat ik het liefste kwijt zou zijn, is de jeuk."

Lees meer

In Memoriam Gonny Tafuni-Smit

In Memoriam Gonny Tafuni-Smit

Vorige week bereikte ons het droevige bericht dat Gonny op 11 september jl. op 77-jarige leeftijd plotseling is overleden.

Lees meer

Ons vierde webinar van 2022 terugkijken.

Ons vierde webinar van 2022 terugkijken.

Ons vierde webinar over leefstijl, microbioom en de invloed van licht op onze gezondheid is 11 oktober uitgezonden en is nu na te kijken via deze link.

Lees meer

Gezocht mensen met GPP voor deelname onderzoek

Gezocht mensen met GPP voor deelname onderzoek

Gezocht deelnemers (marktonderzoek)
Mensen met gegeneraliseerde pustuleuze psoriasis (GPP) voor een gesprek over de impact van GPP op hun leven.

Waarom doen we dit onderzoek?
Met dit onderzoek willen we meer te weten komen over hoe patiënten gegeneraliseerde pustuleuze psoriasis (GGP) ervaren.

Lees meer

Charlotte voor de camera

Charlotte voor de camera

Recent hebben we de foto's van Charlotte online gezet. Zij is gefotografeerd door onze fotografe Jeanine Schot op het gezellige landgoed 't Struweel.

Lees meer

Huidzicht 2022

Huidzicht 2022

Lees nu gratis het derde magazine Huidzicht. Het magazine voor als je psoriasis hebt. Of je het nu pas hebt, of al wat langer. Deze derde editie heeft goede interviews, informatie, leuke tips en echte patiëntenverhalen. In dit gratis magazine lees je alles over artritis psoriatica en bewegen, toekomstige ontwikkelingen en psoriasis en nagels, Esmee vertelt over haar leven met psoriasis en Godfried vertelt hoe hij na jaren aanmodderen eindelijk een goede behandeling krijgt.

Lees meer

Psoriasis 2022 nr 3 is uit!!

De leden van de vereniging zouden een dezer dagen het derde nummer van 2022 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledenadministratie!

pn 2022 2 cover

Lees meer

Fotoshoot 2021

Fotoshoot 2021

NU de vijfde publicatie van de fotoshoot!  (direct naar publicatie!)

Van Zeeland en Zuid-Holland tot Friesland, van Noord-Brabant tot Gelderland. Vanuit het hele land kwamen de modellen vrijdag 21 oktober naar Rijsoord voor de fotoshoot "Zie je mij of zie je mijn psoriasis?".

Lees meer

Oproep TOFA-PREDICT studie naar artritis psoriatica

Oproep TOFA-PREDICT studie naar artritis psoriatica

UMC Utrecht gaat een onderzoek starten naar artritis psoriatica. Dit omdat veel patiënten met artritis psoriatica meerdere geneesmiddelen moeten proberen voordat er een behandeling is gevonden die goed aanslaat en geen bijwerkingen geeft.

Lees meer

Vragenlijst mentale klachten

Vragenlijst mentale klachten

Gezocht deelnemers voor een vragenlijst over mentale klachten
Mensen met psoriasis voor een vragenlijst over mentale klachten bij het hebben van een chronische aandoening.

Lees meer

Een onderzoek naar nieuwe meetmethoden om psoriasis in kaart te brengen (CHDR1806)

Een onderzoek naar nieuwe meetmethoden om psoriasis in kaart te brengen (CHDR1806)

Oproep: In kader van het landelijke project Next Generation Immuno Dermatology zijn wij op zoek naar patiënten met matig tot ernstig psoriasis!

Lees meer

Wat betekent Next Generation ImmunoDermatology voor patiënten

Wat betekent Next Generation ImmunoDermatology voor patiënten

Marieke Seyger, dermatoloog aan het Radboud UMC is betrokken bij dit project. De Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) heeft een grote subsidie van 11,7 miljoen euro toegekend aan het project Next Generation ImmunoDermatology (NGID), in het kader van de Nationale Wetenschaps Agenda, Open Route for Consortia (NWA-ORC).

Lees meer

Groot onderzoek inflammatoire aandoeningen

Groot onderzoek inflammatoire aandoeningen

Op dinsdag 5 april in de Telegraaf: Groot onderzoek naar 6 inflammatoire huidaandoeningen toegekend, waaronder psoriasis en exceem.

Lees meer

Voeding en darmen

Voeding en darmen

We hebben een vragenlijst samengesteld over voeding en darmen om meer inzicht te krijgen in wat voeding betekent voor mensen met psoriasis.

De vragenlijst is bedoeld voor iedereen van zestien jaar of ouder die psoriasis en/of artritis psoriatica heeft.

Lees meer

Campagne de Huid

Campagne de Huid

Vandaag is Campagne De Huid gestart.

Een publicatie van Planet Health, in een katern van de Telegraaf en op hun website Planethealth.nl.

Onderwerp is GPP, gegeneraliseerde pustuleuze psoriasis, een gelukkig wat zeldzamer maar nare vorm van psoriasis.

Lees meer

Hulpmiddel om behandeldoel te bepalen

Hulpmiddel om behandeldoel te bepalen

Samen met twee dermatologen en twee patiëntpartners van Psoriasispatiënten Nederland heeft farmaceutisch bedrijf AbbVie een nieuw hulpmiddel ontwikkeld. Een folder die u helpt om, samen met uw arts, uw behandeldoel en daarmee uw behandeling te bepalen.

Lees meer

Brief aan de minister over Psorinovo

Afgelopen eind februari heeft het bestuur van Psoriasispatiënten Nederland een brief gestuurd aan de minister.

De brief bevat de uitleg van de situatie omtrent de beperking van de uitlevering van Psorinovo tot maar 50 patiënten per maand en de "nood" die dit oplevert voor de vele honderden gebruikers van Psorinovo.

Lees meer

Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube